Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Нам удалось связаться с руководителем местной организации, занимающейся синдромом Дауна. Он рассказал, что у них очень сложная ситуация, мало специалистов, и мы сами потом увидели, как бедно оборудована школа для особых детей. И я подумала: «Как хорошо, что Тихон родился в России!». У нас не все гладко, но по сравнению с Шри-Ланкой ситуация просто замечательная.

После Шри-Ланки был Египет. Одна страна, но две вершины: гора Моисея и гора Катерин (то есть Святой Екатерины). Мы сами добрались до горы Моисея на такси. Там было два варианта: либо встретить рассвет, либо проводить закат. Мы приехали впритык, чтобы проводить закат. На гору Моисея можно подняться по удобному, но более длинному пути для туристов или по дороге для паломников, которая короче. У нас было мало времени, и мы выбрали второй путь. Обычно говорят, что с детьми подъем занимает четыре-пять часов. А мы поднялись за два часа. В самом конце Тиша шел с нами. Мы его несколько раз высаживали из рюкзака, но ему было тяжело идти по камням, а мы торопились. И все же несколько последних метров мы позволили ему пройти самому. Наверху было очень холодно, но необыкновенно красиво: закатное солнце все освещает красным светом, желто-красные горы бросают друг на друга тени. И там к нам подошел мужчина, который начал хвалить детей, говорить, что они молодцы, а потом понял, что у младшего синдром Дауна. Тут он стал Тишу обнимать, взял на руки. И потом рассказал, что сам он грек, но лет десять работал как миссионер в египетской школе. А до этого он жил в Эфиопии и работал там с такими детьми.

Гора Катерин – это высшая точка Египта, хотя ее мало кто знает. Она находится недалеко от горы Моисея. Туда мы поднимались одни, без гида, и в какой-то момент потеряли дорогу, но зато вышли к бедуинскому поселению. Там нам ужасно удивились, особенно когда увидели Тихона. Однако нас усадили, стали угощать чаем, а потом детям предложили лепешку. Тихону вообще нельзя есть мучное, но я понимала, что отказаться мы не можем. Они радостно схватили лепешки грязными руками и начали есть, пока я сидела, пытаясь улыбаться и припоминая, какие лекарства у нас есть с собой. Потом мы отправились дальше и дошли до самой вершины. Там стоял ящик, в котором лежала книга посетителей горы, и мы с гордостью написали о том, что эту вершину покорил трехлетний человек с синдромом Дауна. Уверена, что такого никто до Тишки не совершал. А когда мы спустились с горы и вернулись в дом при монастыре Святой Екатерины, где останавливаются паломники, оказалось, что нас потеряли и уже вовсю ищут. Поэтому нашему возвращению все были очень рады.

Еще мы побывали в Эстонии. Там нам тоже удалось встретиться с семьей, где один из четверых детей родился с синдромом Дауна. Ситуация в стране по отношению к людям с синдромом Дауна очень спокойная. Таких людей принимают в обществе почти на равных. У них гораздо острее стоит вопрос с русскоязычными людьми, толерантности меньше. И на вершину горы в Эстонии мы поднимались с нашими новыми знакомыми.

Очень серьезным был подъем на гору Олимп в Греции. Он занял два дня: сначала мы поднимались в базовый лагерь, там ночевали, а утром уходили. Мы брали с собой теплую одежду – целый рюкзак вещей, мне и Платону купили специальную обувь. В первый день Тихон проделал часть пути своими ногами, поэтому мы поднимались медленно. И в тот момент, когда он шел ногами, мы встретили группу людей, которые были поражены тем, что маленький ребенок идет в гору. А потом они увидели, что у него синдром Дауна, и рассказали, что у них такой же малыш. Кирилл им объяснил, что это у нас традиция – подниматься в горы и встречаться с людьми. Они дали нам свой номер телефона, приглашали приезжать и обязательно побывать у них в доме, фотографировались с Тихоном. И для нас, и для них это была мощная эмоциональная зарядка. В базовом лагере мы переночевали, а наутро пошли дальше. Хозяева лагеря даже не поняли, что мы собираемся подниматься: они подумали, что мы ушли вниз.

Олимп состоит из нескольких вершин, самая высокая из них Митикас. Многие туристы просто фотографировались на ее фоне и спускались обратно. И они очень удивлялись, когда слышали от нас, что мы идем наверх. Подъем был трудным, в одном месте надо было, держась за трос, проползти за край скалы над настоящей бездной. Но мы все же добрались до вершины. Там Тихон спокойно расположился и начал есть, и тут на вершину по другой дороге поднялась группа альпинистов. Увидев Тишу, они просто потеряли дар речи. А когда мы оттуда выбрались, то пошли на вторую вершину – на Сколио, и Платон был очень этим недоволен, потому что устал. Но там путь был намного проще, и в итоге мы обошли все пять вершин Олимпа.

А потом мы поехали в Японию и покорили Фудзияму. Это гора высотой 3800 метров, то есть она приближается к порогу 4000, когда начинается горная болезнь. Поэтому пока это предельная высота для нас, мы боимся за детей. На Фудзияму мы поднимались с тяжелыми рюкзаками, потому что нам было негде оставить вещи. Эта гора далась невероятно тяжело. Если подниматься на Олимп было страшно, то здесь было именно тяжело, даже просто дышать тяжело, потому что не хватает кислорода, и каждый шаг давался с трудом. Мы ночевали в приюте на высоте 3000 метров, подняться надо еще было на 800, и мы их преодолели с трудом. Тихон немножко шел ножками, но совсем немного. И все же, несмотря на трудности, мы справились. В Японии была очень информативная встреча с родительской общественностью: говорили о проблемах, о плюсах и минусах системы образования и медицины.

И теперь наш Тиша – первый человек с синдромом Дауна, который поднимался на такие вершины, как Пик Адама, Катерин, гора Моисея, Греческий Олимп, Олимпос (тот, который расположен на Кипре) и Фудзияму – символ Японии.

Я не знала о том, что жду особого ребенка. У меня уже были шестилетняя дочь и годовалый сын, когда я забеременела в третий раз.

Мне все рисовалось в радужном свете. Это была желанная беременность, я знала, что родится девочка, очень похожая на меня. С самого начала я знала, что ее будут звать Машей, знала, какая она будет, готовилась к этому. Первые две беременности были очень тяжелые, я постоянно лежала на сохранении. А тут лежать было некогда, и я решила обойтись без больниц. Меня ничего не беспокоило, все было благополучно, никаких подозрений, и скрининг никаких отклонений не показал. У меня клаустрофобия, но чтобы сделать ребенку хорошо, я прошла десять сеансов барокамеры, и для меня это был настоящий подвиг.

Маша родилась чуть раньше срока. Я готовилась к родам: записала любимую музыку, шла в роддом в красивом шелковом белье, как на праздник. Я очень ее ждала.

Когда я спросила врачей, почему мне после родов не дают ребенка, они стали говорить: «Ну знаете, бывают такие генетические патологии…». Я даже не могу сказать, почему я сразу поняла, о чем речь. Мне сказали еще: «Надо сделать анализы, чтобы все подтвердить, но внешне очень похоже на синдром Дауна». И я мгновенно погрузилась в состояние глубочайшего шока, которое длилось очень долго. Мне помогли из него выйти близкие люди – мой муж и мои родители. Мама часами разговаривала со мной по телефону. Маша родилась в 1997 году, информации не было, литературы не было. Точнее, кое-какая информация была, но вся она была негативной, ничего доброго, обнадеживающего я услышать не могла.