Все мы смертны - Атул Гаванде

Проблема с медициной и созданными ею институтами ухода за стариками и больными состоит не в том, что в этих учреждениях придерживаются каких-то неправильных представлений о смысле жизни. Беда в том, что там об этом вообще не думают. Медицина узколоба. Медицинские работники ставят целью восстановить здоровье, а не поддержать душу. И все же – грустный парадокс – мы решили, что именно медики будут во многом определять, как нам прожить последние дни.

Мы уже более ста лет исходим из того, что болезнь, старость и смерть – это сугубо медицинские проблемы. Можно сказать, что все эти годы мы проводили эксперимент по социальной инженерии, в ходе которого вверили свою судьбу людям, которых мы отобрали по критерию их технических навыков, а не по способности понимать глубинные человеческие потребности.

Этот эксперимент провалился. Если бы в жизни нам не было нужно ничего, кроме ухода и безопасности, мы бы, наверное, так не считали. Но поскольку мы стремимся к жизни, обладающей смыслом и целью, а условия, в которых мы обречены провести финальную часть нашей жизни, это совершенно исключают, нельзя иначе назвать то, что сотворило современное общество.

Билл Томас хотел полностью реформировать свой дом престарелых. Керен Уилсон хотела вовсе упразднить дома престарелых и заменить их пансионатами, где можно будет жить относительно независимо. Однако идея в обоих случаях была одна и та же: обеспечить людям, которые уже не могут обходиться без посторонней помощи, ощущение, что им есть ради чего жить дальше. Первым шагом Билла Томаса было дать старикам домашних животных, о которых надо заботиться; Керен Уилсон считала, что главное – это собственная кухня и дверь, которую ты можешь запереть. Эти проекты дополняли друг друга и перевернули представления всех тех, кто занимался уходом за пожилыми людьми. Мы перестали задаваться вопросом, возможна ли лучшая жизнь для человека, который стал зависеть от окружающих, поскольку ослабел физически: уже очевидно, что возможна. Сегодня вопрос в другом: что именно для этого необходимо. Ответ на этот вопрос ищут профессиональные сотрудники подобных учреждений по всему миру. В 2010 году, когда дочь Лу Сандерса Шелли начала подбирать дом престарелых для своего отца, она нигде не нашла ни намека на присутствие этого волшебного ингредиента. В подавляющем большинстве места, специально построенные для таких, как Лу Сандерс, были мрачными, как тюрьмы.

И все же по всей стране стали возникать новые учреждения и новые программы, призванные преобразовать концепцию зависимой жизни. В пригороде Бостона, всего в двадцати минутах езды от моего дома, на берегу реки Чарльз вырос новый жилой комплекс для пенсионеров – “Ньюбридж”. В основу его концепции вроде бы легла старая идея “непрерывного ухода” (continuum of care): квартира для независимой жизни – пансионат и отделение сестринского ухода – традиционный дом престарелых. Однако, когда я побывал в “Ньюбридже”, мне бросилось в глаза, что он совсем не похож на те дома престарелых, которые мне доводилось видеть. Обычно старики в таких учреждениях живут человек по шестьдесят на этаже и двери их палат, как минимум двухместных, выходят в бесконечный больничный коридор. Однако пространство “Ньюбриджа” было разделено на мелкие отсеки, каждый не больше чем на 16 человек. Отсеки назывались “домохозяйствами” (households) и должны были функционировать как настоящие семейные дома. Все палаты были одноместными, но выходили в общее жилое пространство со столовой, кухней и гостиной – как в настоящем семейном доме. Главное, что эти “домохозяйства” были небольшими, и это было сделано совершенно умышленно: исследования показали, что, если в больничном отделении проживает меньше 20 человек, это снижает тревожность и подавленность у пациентов, способствует дружбе и общению и обеспечивает ощущение уюта и безопасности. И, наконец, облегчает взаимодействие с персоналом – и все это даже в тех случаях, когда у пациента тяжелая деменция[79]. Однако дело не только в размере, но также в планировке и дизайне интерьера помещений.

“Домохозяйства” были устроены так, чтобы как можно меньше напоминать о больнице. Двери персональных палат открывались в просторные общие помещения, что позволяло обитателям видеть, чем заняты другие, и словно приглашало присоединиться к ним. Кухня в центре общего холла предполагала, что если кому-то захочется перекусить, то ему ничего не помешает. Я просто стоял и смотрел на обитателей этого “семейного дома” – и видел, что в нем кипит бурная деятельность, как в настоящем доме, в котором живет большая семья. В столовой два старичка играли в карты. За кухонным столом сидела медсестра и заполняла какие-то бумаги – ей там было удобнее, чем за стойкой сестринского поста.

Домашняя обстановка обеспечивалась не только устройством интерьера. Сотрудники, с которыми я успел поговорить, похоже, относились к своей работе совсем не так, как в других домах престарелых. Например, никто не считал, что ходить самостоятельно – это какая-то невероятная аномалия. Мне это стало очевидно, когда я познакомился с девяностодевятилетней прапрабабушкой по имени Рода Маковер. У нее, как и у Лу Сандерса в свое время, были проблемы с давлением и к тому же ишиас, так что она постоянно падала. Хуже того, от старческой дистрофии сетчатки она почти ослепла.

– Если я снова вас увижу, то не узнаю, – сказала мне Рода. – Вы седой. Но вы улыбаетесь. Это я вижу.

Разум ее остался быстрым и острым. Однако слепота в сочетании с повышенным риском падения – это скверно. Рода уже не могла обходиться без круглосуточного присмотра. В обычном доме престарелых ее – ради ее же безопасности – усадили бы в инвалидное кресло. Но здесь она ходила сама. Да, конечно, это рискованно. Однако здешние сотрудники понимали, как важно для пациентов сохранять подвижность – и не только ради сохранения здоровья (в инвалидном кресле Рода очень быстро потеряла бы физическую форму), но и ради хорошего самоощущения в целом.

– Слава богу, хоть в туалет сама хожу, – похвасталась Рода. – Вам-то кажется, это пустяки. Вы еще молодой. Вот состаритесь – и поймете, что главное в жизни – это возможность самостоятельно ходить в туалет.

Она сказала, что в феврале ей исполнится сто.

– Это потрясающе! – воскликнул я.

– Это старость, – возразила Рода.

Я рассказал ей, что мой дед дожил почти до ста десяти.

– Боже упаси, – фыркнула Рода.

Еще несколько лет назад она жила в своей квартире. “Я была так счастлива. Это была настоящая жизнь. Я жила как полагается нормальному человеку: у меня были друзья, мы играли в игры. Кто-нибудь садился за руль, и мы ехали кататься. Я жила”.

А потом – воспаление седалищного нерва, падение, снова падение, постепенно подступающая слепота. Роду отправили в дом престарелых – не в “Ньюбридж”, в другой, – и это был просто кошмар. Ей пришлось отказаться от почти всего своего имущества – и от мебели, и от безделушек, – и она оказалась в двухместной палате со строгим распорядком и распятием над кроватью: “Но я, знаете ли, еврейка и, увы, не смогла оценить этого по достоинству”. Рода провела там год и теперь все повторяла: “Никакого сравнения с тем, что здесь. Никакого сравнения. Полная противоположность”. Новаторы в “Ньюбридже” понимали, что человеку нужно и общение, и частное пространство, и знакомая рутина, и гибкий график повседневной жизни, а еще – возможность построить теплые отношения с окружающими. “Здесь я живу как дома”, – сказала Рода.