Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

И тут я вспомнила о детях с синдромом Дауна, которых можно социализировать, если приложить усилия. У них есть возможность даже не попадать в квартиры сопровождаемого проживания, они могут быть самостоятельными. Ведь что обычно делает государственный детский дом? Когда ребенку исполняется восемнадцать лет, его лишают дееспособности и помещают в психоневрологический интернат. Другого детский дом сделать не может. Но у нас этих детей мало, с ними ведется индивидуальная работа, и можно не лишать ребенка дееспособности, если удастся его социализировать настолько, что он сможет жить в обществе самостоятельно. Я знаю такой пример: девочка с синдромом Дауна окончила колледж малого бизнеса, получила две специальности, вышла за другого человека (тоже с синдромом Дауна), и у них родился здоровый ребенок. Это чудо и это счастье. Пусть она не обладает особыми талантами, но она работает, получила профессию, у нее счастливая семья и ребенок, который вырастет и сможет быть опорой для родителей в старости. Это совершенно обычное семейное счастье. Часто родители одаренных детей больше всего желают, чтобы у их ребенка было простое семейное счастье. Этого же мы хотим и для наших детей.

Наши старшие девочки, скорее всего, останутся в Обители. За пять месяцев они уже научились мыть посуду, мыть пол, помогать младшим детям. И все это они делают с удовольствием. Они молятся, любят ходить в храм. Причем в отличие от обычных детей они более усидчивые, им все интересно, они могут долго стоять в церкви и что-то разглядывать. Они радуются каждому помазанию, каждой исповеди, и вообще очень серьезно к этому относятся. Они не могут перечислить свои грехи, но это и не нужно – важно, чтобы они учились понимать, где поступают правильно или неправильно. Греха в них нет, они наивны, и все зависит от того, чему их научить. Это удивительные дети, которые лишены гнева, негативных эмоций. Бывает, что капризничают, но это чисто детское, без злобы и гнева.

Маленькие девочки начали потихоньку говорить, некоторые – только слоги, некоторые – целые слова. У одной их них, Ксюши, поначалу заподозрили аутизм: куда посадишь, там и сидит, ничего не делает, иногда кричит без причины. А во время медицинского обследования выяснилось, что у этих детей очень плохое зрение. Им купили очки, и дальше произошло нечто невероятное. Дети впервые увидели, что у них на руках есть пальцы! Они разглядывали свои руки, как руки инопланетян. Потом увидели, что одеты во что-то красивое, стали разглядывать себя. Потом заинтересовались тем, что находится вокруг. Через два месяца пришлось заново провести для них экскурсию по дому, который они увидели впервые. Ксюша, как оказалось, любит музыку, просто живет в ней, движениями иллюстрирует слова песни. По ритму, который она воспроизводит телом, видно, как она чувствует музыку. Она, скорее всего, не будет петь, но сможет танцевать, может быть, играть на инструменте.

Мы «открываем» этих детей постепенно, как интересную книгу. Через две недели все забыли, что эти дети особенные. Их стали воспринимать как обычных детей, которыми надо заниматься. Может быть, они требуют более кропотливой работы, но они откликаются на вложенные в них усилия. Дети, которые впервые пошли, радовались каждому своему новому шагу, счастье просто выплескивалось из них. И они любят делиться радостью: как только кого-то видят, протягивают руки, бегут обниматься и целоваться.

Девяносто процентов женщин, которые узнают о том, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, делают аборты. Что им сказать? Они узнают это из скрининга, а скрининг часто обманывает. Он часто показывает заболевания, которые потом не подтверждаются. Известны случаи, когда родители отстаивали право своего ребенка на жизнь – и рождался совершенно здоровый младенец. Как минимизировать долю этих абортов? Несколько лет назад мы открыли при Обители курсы для беременных «Я не одна» (сейчас они проходят в специальном центре помощи беременным женщинам и мамам с детьми «Дом для мамы»). Курсы предназначены для женщин, которые попали в кризисную ситуацию и хотели сделать аборт. Сами курсы построены по образцу курсов подготовки к родам, но в ходе их проводятся беседы на тему сохранения беременности и перспектив. Если будущую мать родственники выгнали из дома, узнав, что она беременна, то надо решить, где ей жить и как строить жизнь. Некоторые потом приходили благодарить – уже с детьми.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, матери не сразу дают малыша, и она понимает, что что-то не так. Потом приходит врач и сообщает новость. У матери шок, около нее нет родственников, только другие счастливые мамы кормят здоровых детей, жалуются на усталость. А для нее вся жизнь перевернулась. Она боится, что надо рассказать это мужу, родственникам. В этот момент мать больше всего готова отказаться от ребенка, и тут к ней подходят и говорят: «Да вы не переживайте, вы можете не забирать его домой!». И мама под воздействием горя и одиночества винит себя: «Это я родила такого ребенка, теперь и он всегда будет мучиться из-за меня, и я должна всем об этом сказать…». Это неправильные мысли. Она не виновата, это воля Божья, так должно быть.

В этот момент маме больше всего нужна поддержка, а она остается совсем одна. Нужно, чтобы каждый роддом был связан с психологом и другими мамами детей с синдромом Дауна. А еще лучше мамы-психологи, которые готовы рассказать о своем опыте и своих детях. Это другая жизнь, но она не менее прекрасна. Есть реабилитационные центры, разные фонды. И отказов от детей будет меньше, если мам сразу поддержать и объяснить, что такие дети тоже живут счастливо и им больше всего нужна материнская любовь, а с остальным помогут. И это надо делать еще на стадии женской консультации, на стадии сканирования. Должна быть служба психологической поддержки, которая борется за жизнь всякого ребенка: если его уже зачали, он должен появиться на свет. Я как человек православный убеждена, что лучше всего могут помочь православные психологи. Что могут сказать светские психологи, как утешить? «Забудешь, другого родишь – будет лучше»? Для меня это не аргумент. Только православие может дать смысл тому, что происходит.

Сейчас во многих консультациях повесили экраны, на которых крутятся противоабортные фильмы. Я считаю, надо там же показывать позитивные фильмы о том, какие милые все эти особые дети. Они бывают разные, с разными заболеваниями, но это не говорит о том, что их надо оставить в детском доме. Я недавно видела отрывок из мультфильма, где показана группа детей, среди которых есть девочка на коляске. Они везде перемещаются вместе, для коляски везде есть пандусы. И дети понимают, что это нормально – есть те, кто ходит на ногах, и те, кто ездит на коляске. Это как если кто-то заболел гриппом – бывает, но ничего страшного, сегодня ты заболеешь, завтра я. Или у кого-то рыжие волосы, он один такой в классе – интересно, но ничего ненормального. Точно так же сейчас формируется общественное мнение относительно детей-инвалидов, и сейчас люди уже не шарахаются от них. Дети с синдромом Дауна – замечательные дети, их не зря называют солнечными. Они всегда сияют, радуются твоему приходу, тянутся к людям.

Сейчас в нашем обществе слишком много говорят о благополучии, успешности, употребляя это слово в совершенно неправильном смысле. На мой взгляд, критерий успешности для женщины в миру – это муж и семья. Женщина может быть успешной в том случае, если у нее есть хорошая крепкая семья, замечательные дети и обласканный, накормленный муж. Вот это счастье. Сейчас критерий успешности понимают иначе. Успешная женщина сейчас – это бизнес-вумен, которая дома не бывает, у которой детей воспитывает няня, муж ее работает с утра до ночи, не видит жену и детей, а потом ему достается за то, что мало зарабатывает. Семьи разваливаются из-за того, что жена получает больше, чем муж. Но ведь женщина создана для того, чтобы растить детей. А когда появляется ребенок-инвалид, с ним надо сидеть, с ним надо заниматься, на него уходит куча денег, с ним надо ездить в реабилитационные центры. В конце концов, на него будут показывать пальцем соседи. И так называемая успешная женщина не может это принять. Причина – обесценивание института семьи. Задача женщины – быть дома. Иногда к нам приходят семьи, которые говорят, что хотят взять такого ребенка. Мы говорим: «Вам придется посидеть дома, потому что ребенку нужно привыкнуть, ему нужна мама, которая будет рядом». И женщина отказывается, потому что карьера ей дороже. В такой семье маловероятно устойчивое счастье. Карьера когда-то заканчивается, и женщины умирают в одиночестве, а подчас и в нищете, это бывает часто. До конца остаются востребованными женщины, которые смогли реализовать себя в главном – в семье. Женщины в первую очередь – матери, жены, их задача – быть вдохновителями для мужчин. Атмосфера в семье зависит от женщины. И если атмосфера правильная, то неважно, сколько детей в семье – один, двое, пятеро. Я вижу много примеров, когда приемных детей берут многодетные семьи. Когда мама занимается семьей, ей неважно, семь детей у нее или восемь. А вот когда мама занимается бизнесом, ей даже один мешает: он болеет, у него проблемы, а у нее на работе проекты горят.