Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

Для тех, кто соберется начать тренинги такого рода, доступны разные ресурсы. Такие тренинги постепенно становятся обычным элементом обучения студентов и аспирантов в системе здравоохранения, и персонал этих учебных заведений нуждается в профессиональной помощи. В частности, в тех высших и средних медицинских заведениях, которые всерьез думают о будущем, в качестве преподавателей приглашаются специалисты по искусству общения. Я сам в течение ряда лет вел подобные курсы для специалистов из области медицины, педагогов и социальных работников самых разных уровней. И хотя может показаться, что такое обучение должно отнимать уйму времени, исследования показали, что курс в 30–60 часов, продолжающийся 10–12 недель оказывается вполне эффективным для улучшения процесса общения специалиста с родителями (Rushton and Davis, 1992).

Все же тренингов, которые специализировались бы на работе с родителями, немного, и в качестве альтернативы можно пройти курсы по основам консультирования, которых в настоящее время достаточно при учреждениях постдипломного образования, университетах и колледжах. Британская ассоциация консультирования (The British Association for Councelling; BAC) предлагает достаточно информации на эту тему (Chaytor and Palmer, 1992). Подобные организации есть в большинстве государств. Есть также и службы, которые могут организовать тренинги по консультированию, исходя из запросов участников.

Обучение не ограничивается только тренингом. Желающий может продолжить учебу, читая специальную литературу, посещая дополнительные курсы и обсуждения. В действительности каждый контакт с семьей может добавить что-то к вашим знаниям, дать новый опыт, и можно усилить этот эффект, если кто-то, более опытный в консультировании, осуществляет супервизию. В идеале на нее должен рассчитывать каждый, работающий с семьями, для того чтобы:

• поддерживать свои навыки;

• усовершенствовать свои умения и профессиональные знания;

• иметь возможность обсудить трудности, встречающиеся в работе;

• получать психологическую поддержку для того, чтобы уменьшить чувство усталости и разочарования от встреч с людьми, находящихся в состоянии стресса изо дня в день.

Супервизия особенно нужна, чтобы помочь выдерживать ежедневные рассказы родителей об их тяжелых и безысходных проблемах. При этом, следуя модели помощи семье, изложенной здесь, надо твердо помнить, что:

• чтобы помочь, не требуется вылечить;

• если не удалось полностью решить все проблемы, это не означает неудачу в работе;

• выслушивание родителей и уважение их достоинства уже само по себе значит очень много;

• и простое присутствие рядом с людьми, когда им плохо и трудно, дает силы для такого уважения.

Хотя возможность иметь профессионального супервизора для большинства работающих специалистов весьма проблематична, она очень важна, особенно когда речь идет о работе с психологическими и социальными проблемами. В случае хронического заболевания они есть всегда, а внимания им уделяется явно недостаточно. Роль супервизора мог бы взять на себя непосредственный руководитель, но сочетать роли начальника и супервизора, оказывающего психологическую поддержку, может оказаться непросто.

Проблема обеспечения супервизии поднимает еще целую группу вопросов о том, какое место занимают в системе педиатрической помощи те подходы, которые я описал в этой книге. Поскольку, без сомнения, такая работа с родителями, за которую я выступаю, требует определенных ресурсов (в частности, личного времени), надо признать, что в настоящее время этот вопрос не имеет простого решения. Имеющиеся ресурсы в здравоохранении сокращаются, и ситуация становится хуже, так как потребности в медицинской помощи растут, а лечение становится все более сложным и, следовательно, дорогим.

Беда в том, что необходимость вводить новые дорогие медицинские технологии отрицательно сказывается на расходах в психологической и социальной сферах. Кроме того, правительство и местные органы здравоохранения часто не уделяют им достаточного внимания. В результате персонал не имеет необходимой профессиональной подготовки в области психологии и ограничен в возможностях. Есть буквально единицы, если есть вообще, тех, кто работает в области помощи семье как таковой. Им чаще приходится работать с последствиями психологических проблем, а не предупреждать их развитие. Работа нередко ведется по очень конкретным направлениям, таким как жестокое обращение с детьми. Неспособность системы здравоохранения охватить психологические проблемы отмечается повсеместно (Davis and Fallowfield, 1991). Многие специалисты стараются учитывать общие аспекты жизни семьи в своей работе, но в большой степени это определяется их способностью к сочувствию, личной мотивацией и возможностями. Что несомненно, так это то, что такая помощь не носит систематического характера и не предоставляется всем нуждающимся, не является превентивной и не оказывается людьми, прошедшими специальную подготовку, которая описывается в данной книге.

Я берусь утверждать, что дело можно поправить, и не путем изыскания вакансий для сотен специалистов, а при помощи тренингов для всех, работающих в педиатрии, и путем создания системы, в которой эти навыки были бы максимально задействованы. Это может на начальном этапе потребовать определенных затрат, но даст выигрыш в области человеческих отношений и экономию в других направлениях. Например, если все семьи получат активную и соответствующую поддержку, возникнет меньше психологических и социальных сложностей, родители научатся справляться самостоятельно, и это может снизить нагрузку на участковых педиатров и уменьшить потребности в госпитализации.

Я уже описывал такую систему (Служба помощи родителям) в другой работе (Buchan, Clemerson and Davis, 1988) в связи с проблемой детской инвалидности, но она применима к любому случаю хронического заболевания у ребенка. Необходимыми условиями для построения системы являются:

1) тесный контакт между всеми специалистами, работающими в данном территориальном округе;

2) общая установка на поддержку семьи;

3) персонал, прошедший тренинги по основам консультирования;

4) договоренность, что каждый из персонала возьмет на себя ответственность за небольшое число семей на постоянной основе;

5) система, которая будет распределять семьи по специалистам и следить за ходом работы;

6) центральная команда, которая будет поддерживать, обеспечивать супервизию и помогать советами тем, кто непосредственно работает с семьями.

Основная специальность тех, кто станет поддерживать семьи, не имеет значения, главное, чтобы они умели устанавливать хорошие отношения с родителями на основе партнерства. Недостающее количество помощников может быть получено путем обучения волонтеров – это могут быть сами родители или члены тех добровольных организаций, которые есть в данном населенном пункте. Главными трудностями тут являются не дефицит ресурсов, а административные и профессиональные барьеры и амбиции.