Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

Как и в любом другом виде деятельности, человек, помогающий семье, должен представлять свою роль и границы компетенции. Помощник ни в коем случае не должен браться за вопросы, в которых не разбирается, и надо честно признавать ограниченность своих знаний. Поступать иначе будет вредно для семьи. Вероятность, что кто-либо возьмет на себя роль, которую не позволяет его квалификация, невелика, учитывая все, что я описал. Важно относиться к семье так, чтобы помочь им исследовать проблемы, выстраивать ясные модели и самим решать, какая стратегия окажется наиболее приемлемой для них, и обращаться за помощью к различным специалистам, когда в этом есть необходимость.

В системе, о которой я говорил выше, подразумевается, что специалисты разного профиля будут работать в тесном сотрудничестве и договариваться о совместных целях. Существенным результатом такого сотрудничества может стать подборка информационной литературы, предоставленной этими специалистами, доступной помощнику и, следовательно, родителям. При необходимости помощник может служить связующим звеном между семьей и специалистами. Помощник может принимать участие в консультациях врачей, которые будут, таким образом, более полезны родителям. Они будут чувствовать себя более защищенными рядом с помощником и потому смогут извлечь из беседы со специалистом больше пользы.

Работа в команде также упрощает и направление семей к специалистам различных профилей. Необходимость обращения к специалистам (с согласия семьи, разумеется) не исключает для помощника возможность исследования и обсуждения проблем, по поводу которых планируется консультация, даже если он и не является сведущим в данном вопросе. Семье это будет полезно, так как поможет прояснить их понимание проблемы. Поясню. Например, это может помочь им составить четкий перечень симптомов, с которым они придут на консультацию, или сформулировать вопросы, которые они собираются задать. Таким образом, польза от консультации окажется большей. К примеру, помощник, не прошедший подготовку в консультировании по вопросам семьи и брака, вместе с родителями решает, что стоит обратиться к специалисту. Однако это не отменяет исследование помощником сложностей отношений в семье и позволяет родителям яснее увидеть свою проблему и решить, к какому именно специалисту отправиться. И нет никаких оснований прерывать связь с помощником, пока идут консультации в других местах.

Последнее, на чем мне хотелось бы остановиться, это вопрос эффективности тех идей, которые мы здесь обсуждали. Стоит ли менять подходы к работе, которыми мы пользуемся, и развивать искусство общения, если это мало повлияет на жизнь семей?

Первый вариант ответа на этот вопрос принципиален. Существует потребность в помощи для решения психологических проблем семьям с хронически больным ребенком, и нет другого способа помочь, кроме близких отношений и эффективного общения с ними. Конечно, лучше всего было бы избавить ребенка от болезни или инвалидности с помощью достижений медицины, и тогда психологическая обстановка улучшится сама собой. Но для болезней, о которых мы вели речь, таких средств нет, поэтому психологическая помощь это единственное, что мы можем дать.

Второй вариант ответа эмпирический и подразумевает доказательства эффективности на основе разных источников. Одним из них является исследование по консультированию и психотерапии. И хотя не совсем понятно, как именно работает консультирование, ясно, что оно работает и приносит пользу. Большой обзор на эту тему можно найти у Lambert, Shapiro and Bergin (1986).

Другой источник доказательств относится к общей медицинской практике и обсуждается в работе Davis and Fallowfield (1991a). Авторы нашли, что качественное консультирование и общение позволяют:

1) повысить профессиональное удовлетворение и снизить стресс у персонала;

2) улучшить диагностику;

3) повысить удовлетворенность пациентов;

4) повысить дисциплину в выполнении предписаний врача;

5) отметить позитивные сдвиги в психологическом статусе пациентов;

6) сделать лучшим понимание, удержание информации и развитие умений;

7) получить лучшие результаты лечения;

8) обеспечить профилактику.

А последним источником доказательств, хотя число исследований здесь и недостаточно, являются работы, проведенные в педиатрии. Pless and Satterwhite (1972) наблюдали за работой непрофессиональных консультантов с мамами детей с хронической патологией и получили доказательства улучшения степени психологической адаптации детей. Stein and Jassop (1984) обнаружили существенное улучшение в поведении детей и большее удовлетворение матерей, участвовавших в программе поддержки семей на дому. Позже было показано, что эти сдвиги носят устойчивый характер (Pless and Nolan, 1991). Наконец, совсем недавно Davis и Rushnon (1991) дали оценку «Программе помощника родителей». В ней помощники обучались по схеме, приведенной в данной книге, и работали с семьями, в которых дети имели множественные, в том числе интеллектуальные, нарушения. К концу исследования, в сравнении с контрольной группой, матери, работавшие с помощником, были лучше психологически адаптированы, а их дети демонстрировали меньше поведенческих проблем и лучше развивались.

Следовательно, общим заключением будет то, что семьи, судя по всему, получают пользу от квалифицированной психологической поддержки, идущей параллельно с медицинской помощью.

Для меня не подлежит сомнению мысль, что все семьи с хронически болеющими детьми или маленькими инвалидами должны получать элементарную психологическую помощь. По крайней мере, они должны получить информацию о возможности такой помощи от своих врачей. Я подчеркиваю это, поскольку неудовлетворенность тем, как специалисты общаются с родителями, остается и переживания родителей ни в чье поле зрения не попадают. Я искренне надеюсь, что данная книга может поспособствовать решению этих наболевших проблем. Моим намерением было подвигнуть читателя стать более последовательным и умелым в уважительном выслушивании родителей и детей, в выстраивании партнерских отношений с ними, в повышении их уверенности в себе и улучшении их самочувствия, с какими бы физическими и социальными проблемами они ни столкнулись.

Насколько мне это удалось, пусть судит читатель. Есть навыки, которым можно научиться, и процессы, которые можно лучше понять, но нет готовых рецептов, как помочь. Каждый помощник разный, и каждый родитель уникален. И отношения между ними трудно предсказать заранее. Но все равно я надеюсь, что каждый помогающий скоро почувствует, какое большое влияние он может оказать как личность, и направит все свои усилия во благо семей, с которыми работает. И польза от такой помощи может быть адекватна или даже превосходить по глубине и ширине охвата ту пользу, которую дает концентрация только на медицинском аспекте болезни.

Bannister, D. and Fransella, R. (1986) Inquiring Man. London: Cmom Helm.