Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону - Джейкоб Аппель

Близнецы соединены таким образом, что есть надежда на их разделение. По мнению хирургов, риск смерти обеих девушек во время операции составляет около 15 процентов, однако есть 30-процентный риск, что одна из девочек умрет в ходе хирургического вмешательства. Люси считает, что операция стоит риска. Она обращается в суд, чтобы получить судебное разрешение на нее. Лили возражает.

На чью сторону должен встать судья?

Размышление: качество жизни / священность жизни

Сиамские близнецы – относительно редкое явление. По статистике, на каждые 200 тысяч новорожденных приходится всего пара таких. Общественность уже давно интересуют жизни соединенных братьев и сестер. В XIX веке тайские сиамские близнецы Чанг и Энг Банкер гастролировали с цирком Ф. Т. Барнума. Афроамериканские сестры Милли и Кристин Маккой получили международную известность как «Двуглавый соловей» и «Восьмое чудо света». Многие сиамские близнецы ведут абсолютно полноценную жизнь, как, например, Эбби и Бриттани Хенсель из Миннесоты.

Византийские врачи впервые разделили сиамских близнецов в Х веке. Позднейшие достижения в хирургии сделали возможными более сложные процедуры. В 1957 году Бертрам Кац разделил Джонни и Джимми Фриман, родившихся с общей печенью. В 1987 году во всех газетах писали о Бене Карсоне, разделившем близнецов Биндер, имевших общий затылок. Однако не всех сиамских близнецов можно разделить, и часто сама операция сопровождается высоким риском. Иногда есть 100-процентная вероятность того, что один близнец умрет. Такой была ситуация мальтийских близнецов Джоди и Мэри, которых суд распорядился разделить в 2000 году, несмотря на возражения их родителей. В этом уникальном случае Мэри зависела от сердца и легких Джоди, из-за чего Джоди постепенно угасала. Без операции обе девочки умерли бы.

Важные этические вопросы поднял случай 29-летних иранских сестер Ладан и Лалех Биджани, которые решились на операцию в Сингапуре, сопровождавшуюся 50-процентным риском смерти или повреждения мозга. Они умерли в 2003 году во время операции. В том случае обе сестры желали хирургического вмешательства. Более сложными являются ситуации, в которых один из близнецов выступает против. Эта дилемма во многом отражает главный конфликт в современной биоэтике: как найти баланс между качеством жизни и ее священностью. Люси считает качество своей жизни настолько низким, что готова пойти на большой риск, чтобы улучшить его. Лили, наоборот, считает жизнь священной и не желает рисковать ею, чтобы улучшить. Есть три возможных решения этой дилеммы. Можно занять сторону Лили и считать, что никто не вправе подвергать ее жизнь риску и заставлять соглашаться на опасную элективную операцию. Можно поддержать Люси и заявлять, что никого нельзя принуждать проводить свою жизнь «прикованным» к другому человеку. Наконец, можно думать, что все зависит от конкретной ситуации и шансов на выживание. Многие люди выступили бы за операцию, если бы вероятность выживания обеих сестер составляла 99 процентов, но если бы эта вероятность равнялась одному проценту, то хирургическое вмешательство никто бы не одобрил. Конечно, сложно провести черту, особенно если шансы на выживание у близнецов разные.

Этические вопросы, связанные с продолжением рода, являются одними из самых сложных в США на сегодняшний день. Рассмотренные в Верховном суде дела о легализации абортов, особенно «Роу против Уэйда» (1973) и «“Планируемое родительство” против Кейси» (1992), стали знаковыми событиями в политике и «третьим рельсом» федеральных судебных решений. Однако проблемы, связанные с беременностью и деторождением, выходят далеко за рамки неразрешимого вопроса о том, когда на самом деле начинается жизнь. Некоторые из проблем связаны с возросшим социальным признанием так называемых нетрадиционных семей, хотя этот термин сам по себе весьма проблематичен.

Поскольку отдельные лица и пары с разной гендерной идентичностью и сексуальной ориентацией стремятся рожать и воспитывать детей, этические и правовые нормы должны меняться. Но как?

Достижения в области альтернативных репродуктивных технологий, начиная от экстракорпорального оплодотворения[23] и заканчивая преимплантационной генетической диагностикой[24], расширяют возможности будущих родителей и повышают их репродуктивную автономию, однако в то же время они поднимают сложные вопросы о границах. Всем ли людям (любого возраста и любого психического состояния) можно позволять рожать и растить детей? Стоит ли всем давать возможность использовать генетические инновации, чтобы решить, какие фенотипические признаки будут присутствовать у потомства? На эти вопросы ответить непросто, а новые технологии появляются с такой скоростью, что специалисты по этике, вероятно, всегда будут находить и решать проблемы.

У Гарриет и Артура есть сын-подросток по имени Гари, который болен лейкемией и нуждается в доноре костного мозга. Поскольку Гарриет и Артуру не удается найти подходящего донора в существующей базе данных, они решают зачать второго ребенка путем экстракорпорального оплодотворения. Они собираются использовать новые технологии, чтобы убедиться, что второй ребенок станет подходящим донором. Поскольку супругам уже далеко за сорок, и они не готовы растить второго ребенка, они договорились отдать младенца на усыновление молодой семейной паре, живущей по соседству. Обговаривая условия усыновления, они обсудили, что соседи дадут согласие на процедуру от лица их усыновленного ребенка, когда ребенок будет физически способен стать донором костного мозга.

Этично ли для Гарриет и Артура такое решение?

Размышление: братья и сестры, спасающие жизнь

Развитие двух разных технологий, преимплантационного генетического тестирования и определения человеческого лейкоцитарного антигена, позволяет произвести на свет младенцев-спасителей, которые могут стать донорами тканей для братьев и сестер со смертельными заболеваниями. Преимплантационное генетическое тестирование позволяет родителям проверить эмбрионы перед имплантацией и выбрать для подсадки только те, которые имеют потенциал для спасения жизни уже имеющегося ребенка. Определение человеческого лейкоцитарного антигена тоже дает возможность узнать, какие эмбрионы выбрать. В 2001 году команда чикагских исследователей во главе с Юрием Верлинским впервые спасла жизнь пациента с анемией Фанкони с помощью преимплантационного генетического тестирования. Лауреат Пулитцеровской премии Бет Уайтхаус написала книгу «Совпадение» (2011), основанную на серии статей из «Newsday». В книге описаны попытки семьи зачать второго ребенка, чтобы спасти дочь, больную анемией Даймонда-Блекфена[25]. Концепция о втором ребенке-спасителе также легла в основу бестселлера Джоди Пиколт «Ангел для сестры» (2004). Британское Управление по оплодотворению и эмбриологии человека одобрило эту практику, которая также очень распространена в США (в России нет практики «ребенок – спаситель»: права ребенка защищены, – прим. науч. ред.), хотя точных статистических данных о ее распространенности нет.