В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса - Меган Ллойд Дэвис

Единственный момент, когда я могу гарантировать, что они будут проявлять интерес к тому, что я говорю, – это когда я на самом деле с ними не разговариваю. Дети – не единственные люди, которые пристальным взглядом выдают свое любопытство, взрослые просто лучше научились его скрывать. На меня часто пялятся во все глаза, когда я набираю на своей алфавитной доске слова руками, которые, пожалуй, до сих пор остаются наиболее капризной частью моего тела. Поскольку моя левая рука по-прежнему ненадежна, я могу пользоваться правой, указывая буквы на доске и работая компьютерными переключателями. Но я не способен уверенно держать такие предметы, как, например, кружка. Хотя я могу подносить ко рту кусочки съестного, я не могу пользоваться для этого инструментом вроде вилки – из опасения, что ткну ею в себя, поскольку мои движения остаются очень дергаными. По крайней мере, я наловчился настолько быстро пользоваться своей доской, что незнакомым людям становится все труднее «выслушивать» меня, глядя мне через плечо.

– Я за ним не успеваю! – со смехом говорит моя мать мужчине, который во все глаза смотрел на нас, пока мы с ней разговаривали в очереди в супермаркете.

Этот мужчина выглядел пристыженным, когда мама с ним заговорила, ему явно было неловко, будто сейчас его отчитают. Но мы с мамой настолько привыкли к тому, что нас «подслушивают», что больше не обращаем на это внимания. Несмотря на все эти трудности в коммуникации, я по-прежнему дорожу тем фактом, что мне вообще дали шанс общаться. Мне представилась возможность, которой я воспользовался, и без нее я не был бы сейчас тем, кто я есть. Моя реабилитация – это труд множества людей: Вирны, моих родителей, специалистов коммуникационного центра; и я никогда не смог бы начать разговаривать без их помощи. Другим людям не так повезло.

Не так давно в том же супермаркете, где тот человек наблюдал за моим разговором с мамой, мы видели пожилую женщину, которую возили в инвалидной коляске. На вид ей было около пятидесяти. Вскоре моя мать разговорилась с ней и ее спутницей. Может быть, та женщина пользовалась языком знаков или указывала на предметы пальцем, но моя мать каким-то образом поняла, что та лишилась дара речи после инсульта.

– Вашей семье известно обо всех тех шагах, которые можно предпринять, чтобы помочь вам снова общаться? – спросила мама у этой женщины, прежде чем показать ей мою алфавитную доску. – Таких средств очень много, нужно только все выяснить.

Спутница этой женщины сказала, что у той есть взрослая дочь. И моя мама попросила ее передать дочери этой женщины, сколько всего можно сделать для ее матери.

– Вам вовсе незачем отказываться от общения с дочерью, – говорила мама той женщине. – Нужно просто выяснить, что вам больше подойдет.

Но когда мы с ними встретились в следующий раз, сиделка рассказала нам, что дочь этой женщины не стала делать ничего из того, о чем ей рассказали.

– Почему бы вам не дать мне ее телефон? – предложила мама. – Я с удовольствием объясню ей, что не стоит терять надежду или слушать, что говорят врачи.

Пока сиделка записывала номер телефона на листке бумаги, я смотрел на женщину, сидевшую напротив меня в своей коляске.

«У-д-а-ч-и», – набрал я пальцами на своей алфавитной доске, и она долго-долго вглядывалась в меня.

Через несколько дней мама вошла в нашу гостиную, поговорив по телефону с дочерью этой женщины.

– Кажется, мой звонок ее не обрадовал, – вздохнула она. – По-моему, ее это просто не интересует.

Больше мы об этом не говорили. Мы оба понимали, что той женщине не суждено выбраться из смирительной рубашки собственного тела – ей просто не дадут шанса это сделать. Она навеки будет заперта в своем молчании, потому что никто не собирается ее освобождать.

Впоследствии я часто вспоминал о той женщине, гадая, как у нее дела. Но всякий раз, вспоминая о ней, я вспоминал и ее взгляд, когда она смотрела на меня при нашей последней встрече в супермаркете. Ее глаза были полны страха. Теперь я понимал, почему.

Мне даже не верится, что я здесь. Сейчас ноябрь 2003 года, и я сижу на невысокой сцене в огромном лекционном зале вместе с моей коллегой Муньяни, которая только что выступила перед сидящими в зале слушателями. Здесь собралось около 350 человек, которые ждут моей речи. Я проработал в коммуникационном центре уже четыре месяца и был избран, чтобы выступить перед участниками конференции профессиональных медиков.

Вначале Муньяни кратко рассказала об ААК, и теперь пришла моя очередь. Несмотря на то что мне нужно всего лишь нажать кнопку, заставляя голос «Идеального Пола» зазвучать из динамиков, к которым подключен мой ноутбук, я не уверен, что сумею это сделать. Руки у меня дрожат так сильно, что я не знаю, смогу ли контролировать их.

Каким-то образом получилось так, что в последние месяцы я время от времени выступаю на публике, и статья обо мне была даже напечатана в газетах. Меня удивляет то, что полный зал людей, собравшихся в общественном центре, хочет выслушать меня, и я не могу не задумываться о причинах, по которым столь многие приехали сюда сегодня. Хотелось бы мне, чтобы Эрика была здесь, поддержала меня улыбкой!

Она вернулась в Штаты, и в такие моменты, как этот, мне ее особенно не хватает. Дружба, которой я так дорожил, теперь ограничивается электронной почтой, и те двери в мир, которые она открывала для меня, закрылись.

Мне следовало бы догадаться, что это большое мероприятие, когда мы с мамой прибыли сюда и нам предложили пообедать за столом, уставленным невиданным количеством блюд. Перспектива выбирать то, что я хочу съесть, едва не лишила меня душевного равновесия, и клейкий тоффи-пудинг, которым я закончил свою трапезу, теперь неуютно ворочается в желудке, когда я смотрю в зрительный зал.

Муньяни улыбается.

– Они готовы вас слушать, – шепчет она.

Я нажимаю крохотный рычажок, которым управляется моя новая электрическая коляска, и скольжу к центру сцены. Как и предсказывала профессор Алант, эта коляска сделала меня гораздо более независимым. Сейчас, за месяц до моего 28-го дня рождения, я наконец впервые могу сам решать, куда мне отправиться и когда. Теперь я волен выехать из комнаты, когда пожелаю (например, потому, что мне наскучила телепрограмма); и если захочу исследовать улицы, окружающие дом, где мои родители живут с тех пор, как я был ребенком, то смогу это сделать.

Я получил это кресло-коляску после того, как опубликовал открытое письмо на веб-сайте, на который был подписан, с просьбой делиться любыми идеями и предложениями по приобретению такого устройства, поскольку знал, что полную его стоимость родители не смогут себе позволить. За последние несколько месяцев у меня появились друзья в таких странах, как Англия и Австралия, я вступил в интернет-группы и познакомился с другими людьми, принадлежащими к сообществу ААК. Понимать, что теперь у меня есть множество друзей в разных странах, непривычно, но приятно. Знакомство с людьми через Интернет создает ощущение освобождения. Я исследую мир, и люди, с которыми я знакомлюсь, не видят моего кресла: они знают лишь меня самого.