Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

– Такие родители, как я, часто чувствуют себя обманутыми, – пишет Джен. – Может, дело во врачебной халатности, может, в том, что заболевание настолько редкое, что его сложно обнаружить в период до рождения. Некоторые отказываются проходить генетические тесты, веря, что это их судьба, что они должны принять все, что пошлет им Бог. А меня пугает их ханжество, которое идет рука об руку с таким принятием. Особенно когда оно превозносится и пропагандируется матерями, которые «не верят» в пренатальную диагностику или рожают уже не первого ребенка с таким заболеванием. У этих женщин был выбор, которого не было у меня, и они выбрали страдание собственного ребенка. Порой я их ненавижу, – пишет она следом, – родители всегда яростно заявляют: «Я люблю своего ребенка таким, какой он есть». Их легко понять: каждому хочется донести до других мысль, что никакие сложности не заставят их разлюбить своих детей. Однако, будь у меня шанс, я бы выбрала для своего сына Дадли иную судьбу – судьбу здорового человека (37).

Меня восхитила честность, с которой Джен Ганн озвучила трудности, о которых не принято говорить. А затем я прочла комментарии в Facebook, где была опубликована ее статья. Там я обнаружила поток нескрываемой ненависти к этой любящей своего ребенка матери, которая призналась, что если бы она знала, то сделала бы аборт.

Я поддерживаю право женщины на обследования и тестирования, право знать о беременности столько, сколько захочется, и делать потом с этой информацией то, что она сама посчитает нужным: подготовиться к рождению ребенка с инвалидностью или прервать беременность. Тем временем неинвазивное пренатальное тестирование на генетические нарушения все больше становится средством современного маркетинга. С 2017 года частные клиники стали предлагать проведение анализа крови матери с целью проверить ребенка на разные моногенные заболевания: синдром Нунан, ахондроплазию (частую причину карликовости), мраморную болезнь (синдром ломких костей) и синдром Ретта, наследственную тяжелую умственную отсталость у девочек (38). Любая беременная женщина может забронировать себе такое тестирование или записаться на УЗИ для определения синдрома Дауна и прочих генетических заболеваний в своем местном магазине товаров для беременных Mothercare (39). Меня беспокоит, что все это теперь можно пройти так запросто, и мне не нравится, что генетическое отклонение теперь выглядит как простой крестик в результатах. Приведу пример: в настоящее время доступно пренатальное тестирование ДНК на синдром Клайнфельтера, при котором у мужчин имеется дополнительная Х-хромосома, понижен уровень тестостерона и часто встречается бесплодие. Синдром поражает одного из шестисот шестидесяти мужчин и может протекать так легко, что многие даже не знают о его наличии (согласно веб-сайту Национальной службы здравоохранения Великобритании, большинство людей с синдромом Клайнфельтера почти не страдает от него и может вести нормальную, здоровую жизнь (40). Но, тем не менее, около половины женщин, которые узнают на тестировании о данном заболевании у своего ребенка, прерывают беременность (41).

Печальная правда заключается в том, что семьи подвергаются осуждению, какой бы путь они ни избрали. В наш жестокий век интернета правильных ответов вы не найдете. Джейн Фишер, директор благотворительной организации, рассказала, что женщины, которые не боятся заявить о прерывании беременности, если у ребенка обнаружили синдром Дауна, подвергаются ужасным нападкам и травле. С другой стороны, мишенями становятся и сами люди с синдромом Дауна. В онлайн издании Daily Mail опубликовали статью о карьере модели прекрасной девушки с этим заболеванием, Натти. В комментариях кто-то оставил ссылку на сайт, в котором описывалось, как сделать «аборт после рождения ребенка», и подписал, что именно это должно было случиться с Натти. Вы не сможете настолько постичь дзен, чтобы такие комментарии вас не ранили.

– Я закрыла статью и разрыдалась, – сказала мне мама Натти, Хейли Голенювска, борец за права людей с ограниченными способностями.

* * *

Если бы родители, чьим детям диагностировали генетическое заболевание, спросили моего совета, я бы сказала, что важно понимать: это нарушение не определяет вашего малыша. Ваши дети – это все еще ваши дети, а вы – все еще вы. Жизнь вновь придет в норму. Ни у одного человека нет всех симптомов заболевания разом, а физические трудности чаще всего поддаются лечению. С эмоциональными и поведенческими проблемами также можно справиться. Да, такой ребенок может (но не обязательно) вести себя не так, как другие, это может напугать, если не понимать ситуации. Однако повторю еще раз: ваши сын или дочь чудесные, вы всегда будете любить друг друга. Агрессивное поведение, если оно присутствует и не является обычной проблемой с поведением (а такие встречаются у любого ребенка), – всего лишь небольшое препятствие в огромном мире обожания. Расстройства аутистического спектра могут стать тяжелым испытанием, но, возможно, они же станут сильной стороной вашего малыша, ведь иногда такие люди признаются гениями. У нас еще не нашлось правильных слов, чтобы описать, как они видят наш мир.

Первоначальный шок у Кэролайн Уайт, как и у меня, прошел, а его место заняли принятие и счастье. Кэролайн рассказывала мне историю Себа через семь лет после его рождения. Мы сидели в гостиной в центре города Бат и пили чай, а трое ее детей играли на полу рядом с нами.

Они были обычной, сплоченной и любящей семьей. Себ и Полли были непослушными и склонными к шалостям, Доминик же был куда спокойнее. Себ оказался красивым, веселым, остроумным и независимым мальчиком, у которого была привычка тайком есть клубнику из холодильника. Он любил магию и спорт и был настоящим компьютерным гением. Через несколько минут после моего приезда он отвоевал себе мой телефон, и, пока мы с его мамой разговаривали, я краем глаза отмечала, как он разглядывает различные приложения и пролистывает со скоростью света мой поток фотографий (при этом стараясь ничего не стереть).

– Когда Себ родился, мне казалось, что я вскоре окажусь в изоляции, буду грустить и чувствовать себя вторым сортом, будущее меня страшило, – рассказала Кэролайн. – Но спустя некоторое время я поняла, что он не набор симптомов из учебника, он мой ребенок. У нас обычная жизнь. Себ ходит в школу и на дни рождения к друзьям, играет в футбол. Мне не терпится увидеть, что за жизнь его ждет, какую работу он выберет, будут ли у него отношения.

Кэролайн думала, что у нее отняли спортивного ребенка, о котором она так мечтала.

– А потом поняла, что я сама его у себя отняла. К тому же, он все-таки спортсмен. Но самое главное – он счастлив и живет полной жизнью.

Сегодня Кэролайн – председательница благотворительной организации Mencap, специализирующейся на работе с людьми, у которых есть трудности в обучении. Также она ведет популярный блог о принятии обществом людей с ограниченными возможностями[43]. Кэролайн отдала бы все, чтобы насладиться первыми драгоценными неделями жизни Себа. Конечно, в конце концов, радость пришла к ней. Все перевернул один солнечный день, когда семья отдыхала в саду. Себу было четыре месяца, и, сидя в своей разноцветной игровой зоне, он улыбнулся.