Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

В тот момент Кэролайн по-настоящему разглядела собственного сына. Себ был так прекрасен, что у нее перехватило дыхание. Она его сфотографировала. И вдруг поняла, что все будет хорошо.

Так наступил первый хороший день.

Хейли Голенювска и ее муж Боб проигнорировали тот факт, что вероятность их малыша родиться с синдромом Дауна была 1 к 297. Врачи поставили диагноз их дочери Натти вскоре после рождения. Соблюдая формальности, они поговорили с родителями, выдали брошюры и стихотворение, в котором жизнь с ребенком, у которого обнаружена инвалидность, сравнивается с отдыхом в Голландии, а не в ожидаемой Италии[44]. Кое-где было написано, что «некоторые могут даже ходить в общеобразовательные школы». При рождении старшей дочери Мии Хейли перестала преподавать и стала домохозяйкой. Когда поставили диагноз Натти, Хейли запаниковала и расплакалась, ей «хотелось кричать».

Сейчас Хейли – женщина, обладающая внутренним светом и мягким мелодичным голосом, – является одним из самых преданных борцов за права людей с синдромом Дауна и их семей. Ее блог DownsSideUp, который просматривают 40 000 людей в месяц, стал для нее полноценной работой. Такие блоги, как у Хейли, а также группы в Facebook для семей, которых затронул синдром Дауна, объединяют людей и распространяют информацию, которой иногда не хватает даже в медицинской сфере.

В 2016 году Хейли выступала перед будущими медсестрами и медбратьями, читая им лекцию о синдроме Дауна. Натти тогда было девять, она сидела среди слушателей, ее каштановые волосы блестели, а щеки разрумянились. Хейли заговорила о собственном страхе перед диагнозом, сдерживая слезы.

– Наша дочь, Наталия, родилась на полу в ванной. То, что тогда произошло, навсегда останется в моем сердце. Я увидела панику на лице акушерки. Мой разум не мог сформулировать вопрос. Я боялась услышать то, что казалось мне худшим кошмаром наяву. Акушерка заплакала, хотя не было нужды сожалеть об этом… Как бы я хотела вернуться в тот день и прожить его, зная то, что знаю сейчас, – Хейли повернулась к дочери. – Натти, прости, что я так сильно ошибалась, пока не узнала, какая ты на самом деле, – ее голос дрогнул.

Со слезами на глазах Хейли поблагодарила слушателей и посмотрела в зал: Натти бежала к ней на сцену, чтобы обнять.

– Все хорошо, мам, – сказала она.

Студенты вскочили со своих мест, аплодируя, они тоже плакали.

Натти простила свою маму, потому что любила ее. Надеюсь, Джоэл тоже простит меня.

Каждый день мы ездили в больницу из Ист-Финчли, прихватив с собой бутылки со сцеженным молоком, а на ночь возвращались домой. Когда я поднималась по эскалатору на станции Уоррен-Стрит, а затем сворачивала за угол, к больнице, то с каждым шагом чувствовала, как усиливается моя связь с сыном. Но когда я входила в его палату, меня накрывала печаль: он лежал там совсем один, о нем заботились незнакомцы, и мне каждый день приходилось его покидать. Дома я ставила будильник, чтобы сцеживать молоко по ночам. Этим молоком моего сына кормили через трубку, пока он лежал в боксе.

От того, что я не могла взять Джоэла на руки, полежать рядом с ним или вынести его на прогулку, временами я чувствовала, будто передо мной какой-то незнакомец. В какой-то момент мне стало сложно видеть, через что проходил мой малыш: ему в нос вставляли трубку для кормления, в вене под кожей головы стояла капельница, потому что он вечно вытаскивал ее из вен, его сердце сдавало, затем ему диагностировали генетическое заболевание, на горизонте замаячила серьезная операция.

В особенно плохие дни я держала сына на руках в отделении специального ухода и напевала ему песню о радуге почти автоматически. В такие моменты я уже не понимала, что чувствую.

Скорбя о моем сыне, которого, как мне тогда казалось, я уже потеряла, я часами сидела в большом кресле в отделении новорожденных. Я держала Джоэла на руках, думая, смогу ли волшебным образом отмотать время назад и уничтожить все свои страхи. Я даже подумывала о лоботомии.

Наступило худшее утро на свете. Я оделась в темноте и в почти полной тишине, только птицы чирикали в предрассветном небе. Дни неизменно сменяли друг друга. Каждое движение давалось мне с огромным трудом. Я выглянула в окно спальни и задумалась, смогу ли спрыгнуть. Затем отправилась в ванную, взяла бритву, слегка провела ею по запястью и поняла, как сильно мне придется надавить, чтобы порезаться. Я знала, что никогда такого не сделаю. Я спустилась вниз, пытаясь унять стучащие зубы. Фил с родителями уже ждали меня.

Каждый день, спускаясь в метро, я думала, не броситься ли под поезд. Мне не хотелось быть плохой матерью. Впрочем, умирать мне тоже не хотелось, поэтому я продолжала жить, прокручивая в голове невеселые мысли. Например, я завидовала старикам: они, должно быть, прожили счастливую жизнь, раз до сих пор с ней не покончили.

Разумеется, я искала помощи. Врач, которая сравнила Джоэла с ребенком, родившимся без пальца, отправила в отделение новорожденных письмо, в котором резюмировала все, что я ей рассказывала. Я узнала об этом, когда нашла письмо в карте Джоэла, где его мог прочитать любой человек из медперсонала. Я считала, что та женщина была психотерапевтом или психологом и должна соблюдать конфиденциальность, но она объяснила (слишком поздно), что работает психиатром и всегда пишет подробные письма о родителях. Меня затопил стыд, я чувствовала себя преданной. Теперь весь персонал узнает, что я – мать, которая не справляется.

Меня направили к психологу из Национальной службы здравоохранения Великобритании. Она была приятной женщиной. Мы встречались раз в неделю в высоком здании жилого района Арчуэй. Меня провожали родители, боясь отпускать одну на метро.

– Как дела у Джоэла? – каждую неделю спрашивала меня психолог. Она объясняла, что тревога и депрессия – естественные реакции на травмирующий опыт.