Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

В силу того, что перспективу светлого будущего я потеряла, ее слова начали доходить до меня только спустя два месяца. У меня случилось озарение: мы все не идеальны, иногда естественно хотеть отставить материнство в сторону.

Я не была плохой матерью, на самом деле я заботилась о своем ребенке, возможно, даже так сильно, что постоянно чувствовала себя виноватой. И если адаптация к материнству – непростая задача в принципе для всех женщин, то пребывание в больнице и генетический диагноз только подливают масла в огонь.

Постепенно, спустя месяцы, годы, я окончательно простила себя.

Жаль, мне не с самого начала было известно: почти все, что я переживала эмоционально в отделении новорожденных, – естественно.

Через несколько лет после выписки Джоэла из больницы я обзавелась друзьями, опыт которых, как оказалось, повторял мой собственный. Миранда, академик из престижного университета, отдалялась от всех, кто помогал ей и ухаживал за ее ребенком.

К тому моменту, как Миранда оказалась в отделении фетальной медицины, ей было 37 лет, они с мужем Стивеном, ученым, уже пережили несколько выкидышей. Теперь они ждали ребенка после процедуры ЭКО. Миранде наложили шов, чтобы укрепить шейку матки и снизить риск повторного выкидыша. На УЗИ, проверяя шов, врач вдруг замолк. Приведя Миранду и Стивена в другую комнату, он сообщил: «С вашим ребенком проблема».

У их ребенка печень находилась снаружи плода, сдерживаемая тонкой мембраной. Ее должны были вернуть на место после рождения. Больше всего пару напугало то, что грыжа может быть связана с другими заболеваниями, включая синдром Эдвардса и серьезные пороки сердца. Миранде и Стивену сообщили, что выживает совсем немного детей с этим заболеванием, поскольку достижения фетальной медицины в его лечении не так велики. В прошлом многие, услышав диагноз, попросту прерывали беременность. Теперь благодаря пункции плодного пузыря Миранда со Стивеном могли узнать, есть ли у их ребенка синдром Эдвардса, но наличие прочих нарушений можно было обнаружить лишь после рождения.

Будучи исследователем по натуре и по профессии, Миранда больше всего боялась неизвестности. Она была в шоке и много плакала. Ей не хотелось спать после процедуры, потому что после пробуждения пришлось бы вспомнить все, что произошло накануне. Она хотела накупить ребенку одежды, но теперь этот план растаял, будто мираж.

Через несколько дней врач предложил прервать беременность.

– Мы никогда прежде не оперировали ребенка с инвалидностью, – добавил он. Жесткость медицинских терминов огорошила Миранду, равно как и меня, когда я услышала о шунтировании и последующем «голодании» (так врачи называли процесс перед операциями, когда пищу нельзя принимать перорально). Врач Миранды имел в виду, что операция на эмбриональной грыже не будет проведена, если у плода присутствует инвалидность. Потому что в таком случае, скорее всего, его жизнь не будет стоить спасения.

– Что вы думаете о том, что у вашего ребенка может быть серьезная инвалидность? – спросил врач Миранду. Студентка медицинского колледжа, присутствовавшая в кабинете, расплакалась.

– Я не знаю, – ответила Миранда.

Они так старались завести ребенка и думали, что, даже если у него будет синдром Дауна, не станут делать аборт. Но, столкнувшись с реальностью, в которой у Миранды ребенок с ограниченными возможностями, она все больше чувствовала в себе отсутствие сил для дальнейшей борьбы.

– Я думала, что свихнусь к концу беременности, – откровенно поделилась она со мной одним зимним днем, сидя на моем диване с кружкой чая.

Ее голову наводняли мысли о рождении мертвого ребенка или о его смерти вскоре после появления на свет. Как и я, она начала изучать процедуру усыновления.

Миранде сообщили, что у их мальчика с большой вероятностью будет присутствовать гигантизм, который идет рука об руку с детским раком и умственной отсталостью.

– У вас все равно будет прекрасный малыш, это не конец света, – сказала Миранде одна из акушерок.

Но для Миранды это был конец света. Она чувствовала смятение и вину из-за подобных мыслей, им с мужем – академикам – было сложно свыкнуться с мыслью, что их сын может быть «отсталым». Или с тем, что он может перерасти их, среднестатистических взрослых людей.

– Мне было трудно почувствовать связь с сыном, – вспоминала Миранда. – И мне казалось, что я не имею права говорить об этом.

Порок сердца не подтвердился во время последующих обследований, поэтому Миранда решилась на сохранение беременности. Будучи на раннем сроке, она шла по коридору больницы и разглядывала увешанные плакатами стены: на них была напечатана информация о различных синдромах. Миранда понимала, что у ее сына, вероятно, будет синдром Кабуки, редкое врожденное заболевание.

Но у Саула – так они назвали сына – не было синдрома Кабуки. Роды принимала большая команда врачей, которая успешно вернула печень ребенка на место. Когда Миранда познакомилась со мной через семь лет после произошедшего, Саул был меньше детей его возраста, мышцы его живота были слабыми из-за операции, проведенной при рождении, но в остальном он оказался отличным: счастливый мальчик, живущий совершенно нормальной жизнью. У него также родился здоровый младший брат.

Миранде казалось, что врачи в отделении фетальной медицины считают ее «проблемной». В отделении новорожденных это чувство никуда не ушло, и в карточке Саула появились неприятные замечания о ее «агрессивной» манере говорить.

– Всем нравился Стивен, – сказала она. – Он шутил с медсестрами, пока я рычала на всех и теряла всяческий контроль над ситуацией.

Стоит заметить, что Миранду ни в коем случае нельзя назвать неприятной или агрессивной. Более того, она невероятно вежливая и тонко чувствующая натура. Но в то время в больнице ее преследовали депрессия и тревога.

Некоторые люди в больничной обстановке быстро адаптируются к ситуации, другие же никогда не расслабляются. Стивен – человек общительный и легкий, он может запросто поладить с кем угодно, в то время как Миранда – приятная и дружелюбная, но все же крайне чувствительная. Она рассказала, что у нее случались навязчивые состояния, а в прошлом она страдала от депрессии. Ее муж быстро стал понимать медицинскую терминологию, он, как корабль, плыл по волнам отделения, перекидываясь шутками с врачами и медсестрами. Пока он исполнял роль первого плана, Миранда, оцепеневшая от шока и не способная выдавливать из себя нормальное поведение, чувствовала себя «эмоционально травмированным героем с депрессией и обсессивно-компульсивным расстройством». Один из сотрудников больницы написал письмо терапевту Миранды, в котором говорилось, что тот должен «присматривать за ней», потому что «она выглядит очень расстроенной и, бывает, зацикливается на одной мысли». Врач посоветовал ей взять себя в руки. Миранда, разумеется, не сходила с ума по-настоящему, она была чрезвычайно рассудительной женщиной, а ее реакция на то, что ее ребенок болен, была понятной и естественной. Но тем не менее ей казалось, что медицинский персонал заклеймил ее, решив, что у нее срыв. Это было унизительно.