Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Врач призналась, что редко слышит подобное. Я же думала иначе и сказала, что родители, которые не говорят этого, скорее всего, тоже думают, что их малыш самый прекрасный на свете, но слишком стесняются произносить это вслух: вокруг врачи и медсестры, которые могут их услышать.

Моя подруга Элли, умная женщина и тонкая натура, считала себя закрытым человеком. Она родила своих близнецов на 25-й неделе. В отделении новорожденных она провела десять месяцев. Ей казалось, будто она распахнула платяной шкаф[46] и пропала для остального мира. Как и я, она не особо общалась с окружающими: ни в больнице, ни с друзьями. Никаких сил у нее на это не было. Элли однажды подобрала самые точные слова для описания материнства в отделении больницы.

– Я сосредоточилась на том, чтобы быть такой, какой меня хотели видеть, – сказала она. – Я пыталась быть хорошей матерью в крайне странных обстоятельствах, а тогда это означало «сидеть возле инкубатора часами», – но вот в чем правда: я совсем не чувствовала связи со своими детьми. Да и как это было возможно, если я не понимала, выживут ли они?

В этом месте, где все под неусыпным контролем, где ты должен спрашивать разрешения куда-либо пойти и что-либо сделать, Элли чувствовала себя очень ограниченно. Ее окружали люди, и это давало о себе знать.

– Бэт было четыре месяца, когда я взяла ее на руки, впервые оказавшись в палате в одиночестве. За тобой всегда присматривают врачи или медсестры, а ты пытаешься быть рядом со своим ребенком, хотя понятия не имеешь, что делать. За тобой наблюдают постоянно. Поэтому почти невозможно привязаться к своим детям.

Элли, по ее словам, чувствовала осуждение. Однажды вечером мы сидели в пабе и говорили о том, что обвиняли себя сами, а врачам и медсестрам было попросту не до того. Элли, как и я, неустанно сравнивала себя с другими родителями из отделения. Она уходила на ужин, а те так и оставались в палате, хотя уже пробыли там 12 часов.

– Я говорила себе: «Боже, я ужасная мать».

Кто-то круглосуточно сидел возле инкубаторов недели напролет. Но когда твой ребенок находится в больнице месяцами, а не неделями, трудно соблюдать подобный режим. Элли пыталась находиться с детьми столько, сколько могла, и все же чувствовала, что не справляется: «Всегда находились женщины, которые проводили там больше времени, которые ночевали в больнице и совсем не уходили».

Мне навсегда запомнилась одна вечно пышущая энергией счастливая мать почти здорового ребенка. Они пробыли в отделении специального ухода всего несколько дней, но перед тем, как уехать, она рассказала всем, что никогда не разлучается ни с одним своим ребенком даже на пять минут. За то короткое время, которое они провели в отделении, либо она, либо ее муж дежурили в палате круглосуточно. Однажды эта женщина разбила мне сердце, когда мы вместе обедали в комнате для сцеживания.

– Ох, бедный Джоэл, – сказала она. – Ты знала, что он иногда плачет по ночам? И не всегда медсестры подходят к нему сразу. Мне так его жаль.

Даже мировая организация, продвигавшая «интеграцию семейного ухода» (инициатива, призванная вовлечь родителей в уход за ребенком, чтобы они чувствовали себя частью процесса и испытывали стресс реже), похоже, не до конца поняла, что такое быть родителем в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных. Меня потряс один из плакатов, висевших в отделении: родителям предлагалось расписание, в котором говорилось о том, что они могут – а особенно чувствительные мамы прочли бы «должны» – делать днем и ночью. Оно включало в себя сцеживание молока и кормление по часам, нелепое упоминание физических упражнений вне больничных стен (потому что, разумеется, у матерей должны быть свободное время и энергия на спорт), время прибытия в больницу утром (с 8:00 до 10:00) и список дел с начала для и до послеобеденного времени. Конечно, это расписание никому не навязывалось, но выглядело оно как очередной список ожиданий от и без того перегруженных матерей.

Вернувшись в отделение шесть лет спустя, я поняла, что на самом деле не так много людей навещает своих малышей. За три полных дня, что я провела там, лишь к троим детям из двенадцати приходили родители или бабушки с дедушками. В отделение специального ухода они заглядывали обычно в течение дня, возможно, после обеда, чтобы пару часов побыть с ребенком. Их время уходит на другие обязанности: сцедить молоко, присмотреть за детьми, оставшимися дома, поесть и отдохнуть. Матери обычно находятся в декретном отпуске, а отцам приходится работать. Легко сказать: «Просиди у инкубатора несколько часов». Тот, кто проходил через подобное, знает, как это непросто. Кроме как держать ребенка на руках (даже когда тебе наконец разрешают его держать, существуют ограничения по часам; к тому же, ходить по палате с младенцами нельзя), почти ничего делать не получается.

Жизнь в больнице может течь удивительно тихо. Недели превратились в месяцы, а я обзавелась привычкой регулярно протирать снаружи инкубатор Джоэла, ящики комода и специальный столик на колесах с медицинской карточкой и другими вещами Джоэла. Звучит глупо, ведь персонал натирал все поверхности до блеска, но я переняла эту повадку у других матерей. Многие так делали. Мы занимали себя в те долгие часы, пока наши дети спали.

Возможно, это как-то связано с четвертой проблемой, с которой сталкиваются матери: тревогой насчет гигиены. Как и я, Ева стала, по ее собственным словам, «воинственным активистом, ратующим за мытье рук». Почти всем сложно выносить эту страшную ответственность – впервые быть родителем, но когда твой малыш очень болен, ты отвечаешь не просто за беспомощного младенца, а за младенца, который действительно может умереть. Любую новоиспеченную мать переполняет чувство страха, что с ее ребенком может случиться что-то ужасное, но в нашем отделении это не просто паранойя. Когда Джоэл родился, стоял сезон гриппа, дети умирали, а количество посетителей ограничили. Моя сестра прилетела проведать племянника, однако ее не пустили. В больнице повесили знак, запрещавший посетителям входить внутрь, если они больны. Я все принимала близко к сердцу, поэтому той зимой накручивала себя. Я думала, стоит ли мне идти к сыну, если я вышла из кишащего чихающими и кашляющими людьми метро. Я постоянно задавалась вопросом: это я сейчас вся в соплях, потому что простудилась? Стоит ли мне появляться в отделении со своими микробами?