Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий - Кэтрин Мэнникс

Я слышу, как Лил смеется, говоря:

— Нет, не смотри на меня, я просто придерживаю тебя. Это ты стоишь в углу. Никаких разговоров с мамой следующие две минуты!

Хели снова смеется.

— Кэт, она должна была спать вместе с Саскией, пока мамочка занимается тем же самым. Но ей хотелось играть с водой и мыльными пузырями. Она все требовала их, лежа на диване, а я отвечала, что нужно подождать и дать мамочке десять минут отдыха. Я предупредила ее, что еще один звук, и она отправится стоять в углу. Так она здесь и оказалась!

Я слышу звук отсасывания слюны и хихиканье детей.

Хели снова берет телефон.

— Вуу-уу, — бормочет она. — Аак Аакия!

В углу! Как Саския!

— Да, Саския частенько там стоит, — смеется Лил. — Но это первый раз для Хели, и она так довольна собой!

Две восхитительные минуты проходят, и Лил переносит Хелену обратно на диван, где та наслаждается своим триумфом. Она зажимает телефон подбородком, поэтому неудивительно, что у нее болит шея. Она еще раз отсасывает слюну Хели и рассказывает мне, насколько у нее большие глаза, когда она улыбается, намного заметнее, чем рот. Мы прощаемся, и пока Лил вешает трубку, я слышу, как Хели требует «оды».

Моя дорогая подруга. Ты продолжаешь жить «нормально», учить детей дисциплине, потому что это и есть нормально. Любовь между ними практически ощущается на ощупь, когда они делятся этим сокровенным моментом. Я так рада, что они поделились им со мной.

Семья Хелены делала все возможное, чтобы девочка чувствовала себя хорошо как можно дольше. Они были очень разочарованы, узнав, что при существовании центров паллиативной помощи для детей с онкозаболеваниями таких центров для детей с другими смертельными заболеваниями почти нет. Безжалостное изгнание Лил из дома всех, кто кашлял, болел простудой, чихал, защищало Хелену от легочных инфекций, а благодаря общению в интернете и настойчивости они с мужем нашли специалистов, которые помогли облегчить симптомы Хелены. Они съездили в клинику в Шотландии, где Хелене поставили инъекции ботокса в слюнные железы, что уменьшило слюноотделение и снизило частоту ее отсасывания. Они нашли физиотерапевтов, которые дали советы по оптимизации мышечной функции и поддержанию чистоты легких. Они собрали команду, которой могли бы поручить остаться с Хеленой, когда не могли быть рядом, позволяя себе несколько часов сна, зная, что ее слюну уберут и позу поменяют, чтобы дочери было удобно. Ее жизнь сейчас зависела от постоянного отсасывания слюны, которая блокировала дыхательные пути.

Близнецы отметили три дня рождения вместе. Это удивительно долгий период жизни для ребенка с первым типом СМА. Они проводили семейные праздники в Шотландии, ходили в пешие походы по холмам. Стульчик и кровать Хелены были специально переделаны таким образом, чтобы она могла участвовать в жизни семьи. Хелена заинтересовалась ноутбуком (в те времена это было новшеством), на котором создавала яркие подборки картинок и накладывала любимые мелодии.

Несмотря на то, что горизонты Хелены постепенно сужались, ее жизнь с любовью поддерживала вся семья, которая помогла преодолеть двухлетний рубеж и продолжала изобретать способы продления ее жизни. Когда Саския пошла в детский садик, возвращаясь с историями о новых друзьях, которых Хелена не знала, Лил проводила время наедине с Хеленой, так что ей тоже было о чем рассказать сестре. Девочки были подружками невесты на свадьбе двоюродного брата, облаченные в наряды принцесс и очень довольные собой — Хелена в кресле, а Саския — как страж возле нее. Они особенно гордились своими шелковыми балетками: туфли Саскии быстро износились, в то время как туфли сестры так и остались нетронутыми.

Джейн очень боялась, что следующая легочная инфекция Хелены приведет к тому, что она сможет дышать только с помощью аппарата ИВЛ, а значит, и дальше не сможет без него обходиться. Она беспокоилась о том, что Лил и ее мужу будет слишком сложно отказаться от всех возможных средств продления жизни Хелены. Не зная, как начать этот разговор, мы просто молча ждали, удивляясь тому, как под полной телесной неподвижностью Хелены скрывается активная умственная деятельность.

А потом у Хелены появились жар и одышка. Для ее мамы диагноз легочной инфекции сразу стал очевидным, было необходимо принимать решение. Хели любила быть дома, в окружении семьи и знакомых ей врачей, в своей спальне со своими игрушками, она не любила шум и все незнакомое, что встречала в больнице. Было решено, что она останется дома, обдуваемая вентилятором и обтираемая влажными губками, с лекарствами от одышки, дополнительным кислородом, если он необходим, но без аппарата ИВЛ. Это значило, что члены семьи могли подойти к ней ближе, и она могла чувствовать их рядом. Она вряд ли выжила бы, но любовь и предусмотрительность ее родителей, как и на всех этапах ее жизни, подготовили их к этому решению.

Нам не нужно было беспокоиться. Как только Хели стала более сонливой и меньше приходила в сознание, Лил позвонила Джейн, а Джейн мне. Мы плакали и ждали.

Конечно, нельзя просто взять и принять необратимость смертельной болезни. Это принятие происходит постепенно и может занять много времени. Тем не менее оно необходимо.

В солнечный июньский день, находясь с семьей и слушая на повторе «Прогулку по воздуху», Хелена уснула, ее поверхностное дыхание прерывалось длинными паузами и остановилось совсем. Она была окружена любящими людьми, и так было вплоть до самых ее похорон. Она была одета в то самое платье принцессы и балетки, лежа на специальном охлаждающем матрасе кровати в окружении свечей и цветов.

Какая красивая церемония... Сотрудник ритуального бюро раздобыл маленький сундук из белой сосны, который стал гробом, куда родители переложили ее с кровати только в самый последний момент перед службой. Мы собрались в гостиной, гроб Хели поставили на обеденный стол, окружив свечами и цветами, и местный священник провел службу благодарения и прощания. Затем скорбящие сели в фургон и уехали в Шотландию, где Хелену должны были похоронить на участке, специально купленном для этой цели заранее.

На обратном пути они заехали к Джейн переночевать, затем продолжили поездку по суровой красоте шотландской пустыни.

Это история о том, как постепенно семьи признают необратимость болезни. Когда диагноз только поставили, эта преданная семья не остановилась бы ни перед чем, чтобы продлить жизнь дочери, насколько это возможно. Спустя время спокойно, без внешнего давления, их позиция изменилась. Они купили место на кладбище, придали значение крошечным деталям, которые были так важны для девочек, осознали отсутствие шансов улучшить качество жизни, и с достоинством покорились неизбежности, окружив смерть Хелены такой же любовью, как и всю ее жизнь.

Они также поставили своей целью сделать паллиативную помощь для детей со СМА более доступной — собрали средства, размышляя об этом во время прогулок по любимым местам Хели и организовали «Команду Хелены» из медсестер, которые ухаживали за детьми, больными СМА и помогали их семьям.

Когда спустя много лет после этих событий я спросила разрешения Лил написать ее историю, она настояла на том, чтобы я записала и этот факт: в тот же день, стоя в очереди в больничную столовую, она увидела у впереди стоящей медсестры бейдж с надписью «Команда Хелены». Медсестра не знала, кто такая Лил, и вероятно, не знала, кто Хелена, но это было частью наследия, которое осталось после нее, и это согрело сердце Лил.