Трещина в мироздании - Дженнифер Даудна

Мои взгляды на этику редактирования генома клеток зародышевого пути продолжают эволюционировать – но, несмотря на это, я ловлю себя на том, что вновь и вновь возвращаюсь к проблеме выбора. Прежде всего мы должны уважать свободу человека выбирать собственную генетическую судьбу и бороться за собственную более здоровую и счастливую жизнь. Если людям дать свободу выбора в этом вопросе, каждый сделает то, что сочтет правильным, – что бы он таковым ни считал. Как сказал Чарльз Сэбайн, ставший жертвой хореи Гентингтона,

Кто мы такие, чтобы убеждать его в обратном?

Я не вижу этического оправдания для полного запрета редактирования генома клеток зародышевого пути, равно как и не считаю, что у нас есть моральное право мешать родителям использовать CRISPR для повышения шансов на рождение здорового ребенка – до тех пор пока используемые для достижения этой цели методы безопасны и при этом все нуждающиеся имеют к ним равный доступ. Но я так же не понимаю, как мы сможем разрешить редактирование клеток зародышевого пути, если не прилагать сознательных усилий для поддержки родителей, которые выберут “традиционный” способ репродукции, и не удвоить старания в построении общества, в котором ко всем людям относятся с одинаковым уважением независимо от их набора генов. Если у нас получится пройти по узкой дорожке между полным запретом CRISPR (даже для тех, кто остро нуждается в терапии с помощью этого метода) и излишним ее использованием (что может разрушить моральные основания нашего общества), то мы сможем использовать эту новую технологию исключительно в благих целях.

Но где же гарантии, что именно так и произойдет? Говорить об этике и безопасности – это одно, а прийти к соглашению в этих вопросах – совсем другое. Следующий шаг – действовать в соответствии с этим соглашением (если мы вообще сможем его добиться) – кажется сегодня настолько призрачной перспективой, что пока нет смысла о нем говорить. Но если мы не начнем думать о четких международных стандартах сейчас, то второго шанса у нас может и не быть.

Нет сомнения в том, что правительства должны заниматься мониторингом новых методов изменения геномов клеток зародышевого пути и разработкой законов, регулирующих их использование. Но в этой области нас ждет еще много работы, поскольку существующие нормативные документы чрезвычайно разнообразны и часто довольно беззубы[288]. К примеру, в длинном перечне стран, включающем Канаду, Францию, Германию, Бразилию и Австралию, медицинские вмешательства в человеческие клетки зародышевого пути категорически запрещены и за нарушение запрета полагаются различные виды уголовного наказания – от штрафов до длительного тюремного заключения. В других странах, таких как Китай, Индия и Япония, подобные вмешательства лишь “не рекомендованы”, а не прямо запрещены законом, – и естественно, что такой запрет не слишком эффективен. Современную позицию по этому вопросу в Соединенных Штатах можно рассматривать как сдерживающую: полного запрета нет, но государственные структуры высказались против клинического применения редактирования генома в клетках зародышевого пути, и на каждое клиническое испытание нужно получить официальное разрешение от Управления по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США (FDA). Тем не менее интересно отметить, что многие другие вспомогательные репродуктивные технологии: предимплантационная генетическая диагностика, ИКСИ (внутриплазматическая инъекция сперматозоида) и даже само ЭКО – никогда не проходили процедуру одобрения FDA.

Даже законы, касающиеся исследований редактирования геномов человеческих клеток зародышевой линии, – не говоря уже о создании новых человеческих особей из отредактированных эмбрионов – противоречат друг другу. В Китае, где были проведены первые эксперименты с использованием CRISPR в клетках эмбрионов, подобные опыты могут быть осуществлены под надлежащим надзором со стороны экспертного совета организации, которая собирается их проводить. Аналогичное исследование технически не ограничено федеральным правительством США (хотя отдельные штаты запретили подобное у себя), но принятый в Соединенных Штатах в 1996-м законодательный акт, известный как поправка Дики – Викера, не позволяет правительству финансировать ни одно исследование, в ходе которого будут созданы или уничтожены эмбрионы человека (исключение, которое, очевидно, применимо к экспериментам с CRISPR). Никакой закон, действующий на территории США, не запрещает частное финансирование исследований в этой области.

Работы по редактированию клеток зародышевого путичеловека разрешены (и уже проводятся) в Великобритании, но они требуют одобрения организацией под названием “Авторитетный орган по вопросам оплодотворения и эмбриологии человека” (Human Fertilisation and Embryology Authority). Наконец, в некоторых государствах ограничено проведение любых экспериментов с участием человеческих эмбрионов или приняты законы с расплывчатыми формулировками, на основе которых невозможно провести четкую границу между фундаментальными и клиническими исследованиями.

Туманный язык, на котором правительства часто формулируют свою политику в вопросе редактирования генома клеток зародышевого пути, делает задачу регулирования этого процесса особенно сложной. К примеру, недавно принятый документ, регулирующий проведение клинических испытаний в Европейском союзе, запрещает

Впрочем, как определить “генетическую идентичность”, неясно – как и ответить на вопрос, включает ли понятие “генная терапия” редактирование генов с помощью CRISPR. Во Франции действия, “подрывающие целостность человеческого вида”, запрещены, как и любая “евгеническая практика, направленная на организацию отбора людей”. И тем не менее предимплантационная генетическая диагностика – процедура, попадающая под определение евгеники в ее буквальном смысле, – производится во французских клиниках, так что приведенная выше формулировка слишком размыта, чтобы ею реально можно было пользоваться. Напротив, в Мексике существующие законы относительно манипуляций с человеческим геномом оценивают последние по тому, с какой целью они проводятся: любые действия, предпринятые не для “устранения или облегчения тяжелых заболеваний или нарушений развития”, строго запрещены. Но кто решает, какое заболевание или нарушение развития можно считать тяжелым? Правительство? Врачи? Родители?