Трещина в мироздании - Дженнифер Даудна

Отсюда проистекает вторая проблема: мы видим, как сложно оценить, где провести линию между “правильным” и “неправильным” редактированием геномов эмбрионов человека, но так же сложно придумать, как сделать это редактирование одинаково доступным для всех – чтобы оно улучшало здоровье людей в любом уголке мира, а не только у представителей определенных привилегированных групп.

Вполне можно предположить, что богатые семьи получат от редактирования генома клеток зародышевого пути больше преимуществ, чем остальные люди, по крайней мере в самом начале. Процедуры генной терапии, недавно вышедшие на рынок, сейчас стоят порядка миллиона долларов, и велика вероятность, что первые средства для редактирования генома поначалу будут стоить примерно столько же[284].

Конечно, не стоит отказываться от новых технологий из-за их дороговизны. Достаточно вспомнить историю персонального компьютера, мобильного телефона и персонального генетического теста, чтобы убедиться, что стоимость новых технологий снижается со временем, по мере того как в них вносятся улучшения, – и это делает их все более доступными. Более того, существует вероятность, что редактирование геномов человеческих эмбрионов, как и другие методы лечения, рано или поздно войдет в перечень услуг, оказываемых по страховке. В США это вряд ли произойдет скоро, ведь здесь даже такие вспомогательные репродуктивные технологии, как ЭКО и ПГД, стоимость которых обычно составляет десятки тысяч долларов, редко покрываются медицинской страховкой. Но в таких странах, как Франция, Израиль или Швеция, где государственные страховые программы покрывают вспомогательные репродуктивные технологии, редактирование геномов, вполне вероятно, станет доступным для всех, кто в этом нуждается. В конце концов, пожизненное лечение человека с генетическим заболеванием может оказаться намного более дорогим, чем профилактическое вмешательство в виде редактирования генома клеток эмбриона.

Но даже в государствах с наиболее всеобъемлющими системами здравоохранения, где представители всех социальных классов смогут воспользоваться благами редактирования генома клеток зародышевого пути, есть риск, что эта технология увеличит генетическое неравенство, создаст “генетический разрыв”, который со временем будет только увеличиваться. Поскольку богатые люди смогут себе позволить проводить такие процедуры чаще, чем остальные, и поскольку любая полезная генетическая модификация эмбриона передается по наследству, то и корреляция между социально-экономическим положением человека и его наследственностью неизбежно будет передаваться из поколения в поколение.

Давайте посмотрим, как это может отразиться на структуре общества в целом. Если вы считаете, что в нашем мире сейчас существует неравенство, просто представьте себе, что человечество разделено на группы не только по социальному и экономическому благополучию, но и по генетическим параметрам. Представьте себе будущее, в котором более богатые всегда живут дольше и более здоровы, чем бедные, благодаря своим “привилегированным” наборам генов. Сейчас это относится к области научной фантастики, но, если редактирование геномов клеток зародышевого пути станет обычным делом, эта фантастика быстро станет реальностью.

Но редактирование геномов клеток зародышевого пути может не только закрепить финансовое неравенство в нашем обществе – оно же может создать и новый тип несправедливости. Как отмечают активисты защиты прав людей с ограниченными возможностями, использование редактирования генома для “исправления” глухоты или ожирения может привести к созданию менее инклюзивного общества, поощряющего своих членов быть одинаковыми. Возможно, это даже усилит дискриминацию людей с альтернативными способностями – вместо того чтобы отдавать должное их естественным отличиям[285]. В конце концов, наш геном – это не программное обеспечение с багами, которые можно просто взять и вычистить. Один из факторов, делающих наш вид уникальным, а наше общество – столь развитым, – это наше разнообразие. Хотя некоторые патогенные мутации “заставляют” гены производить дефектные или ненормальные молекулы белков, сами организмы, в которых это происходит, нельзя назвать дефектными или ненормальными, и они могут жить абсолютно счастливо и вовсе не ощущать потребности в “починке генов”.

Беспокойство по поводу того, что редактирование генома усилит и так уже имеющиеся предрассудки против людей, не вмещающихся в узкие рамки генетической нормы, заставляет многих журналистов и писателей сравнивать эту технологию с евгеникой. Сегодня концепцию евгеники чаще всего вспоминают в контексте нацистской Германии, в которой попытки совершенствования человеческой расы приняли максимально ужасающие формы в виде насильной стерилизации сотен тысяч людей и уничтожения миллионов евреев, гомосексуалов, психически больных и вообще всех, кого нацисты сочли недостойным жизни. Однако евгенические опыты были в ходу в США задолго до того, как в Германии пришел к власти Гитлер, а принудительная стерилизация практиковалась во многих штатах вплоть до конца 1970-х. Учитывая печальную историю этих попыток улучшить генофонд человечества, вероятно, не слишком удивительно, что потенциал CRISPR в обеспечении человека более здоровыми генами часто ассоциируется с этими трагическими страницами нашего прошлого.

Однако эти сравнения не выдерживают критической проверки. Термин “евгеника” происходит от греческого слова, означающего “благородный” или “хорошего рода”[286], и в точном смысле это понятие включает в себя любые действия и процедуры, направленные на рождение здорового ребенка. Технически использование CRISPR в эмбрионах для борьбы с болезнями человека, несомненно, подпадает под определение евгеники, но под него также подпадают и предимплантационная генетическая диагностика, и ультразвуковое обследование плода, и пренатальные витамины, и даже воздержание от алкоголя во время беременности.

Наше современное расширенное толкование термина отражает убеждения и практики, возникшие в конце XIX и первой половине XX века, когда в целях улучшения генетических качеств популяции поощрялось образование пар (и рождение у них детей) с желаемыми признаками, а размножение индивидуумов, чьи характеристики были сочтены нежелательными, пытались предотвратить.

Евгеника, какой мы ее сегодня помним, однозначно была достойна порицания, однако вероятность того, что редактирование генома приведет к подобным практикам, совершенно ничтожна. Правительства не будут массово заставлять родителей редактировать геномы своих будущих детей (на самом деле, как мы увидим дальше, во многих странах редактирование по-прежнему вне закона). Если не говорить о репрессивных правительствах, ограничивающих репродуктивные права своих граждан, редактирование геномов клеток зародышевого пути будет личным решением, которое каждая отдельно взятая семья будет принимать в отношении собственного ребенка, – а не решением, которое чиновники будут принимать по отношению ко всему обществу в целом.