Счастье сильнее страха - Лада Лапина

Гемофилия переставала быть осью нашей жизни и постепенно уходила в фон. В основном мне оставалось следить, чтобы сын вовремя вспоминал про очередной укол, а также вел дневник переливаний, ходил в бассейн и поликлинику. Также я все еще контролировала сроки получения лекарств и вела официальные подробные протоколы инфузий, которые надо было сдавать при получении новой партии фактора. Такое облегчение давало соблазн вытеснить мысли о болезни старшего ребенка на периферию сознания, как будто ее вовсе нет. Особенно тяжело было думать о зависимости от дорогостоящих лекарств, которые предоставляет государство, скатывающееся в кризис. Однако я знала, что этого делать не стоит. Ко всему можно приспособиться, важно трезво относиться к реальности. Гораздо хуже жить иллюзиями.

Написать «стала отдавать дела» несравнимо легче, чем осуществить это в реальности. Каждый новый помощник, каждый отказ от дополнительного учебного курса, каждое отложенное дело рождали во мне паническое переживание собственного бессилия. Бессилие означало, что я проигрываю мифическую битву за успех и лишаюсь возможности возлежать на сияющих вершинах, что было равносильно тому, что я никогда не смогу быть довольна жизнью. Если раньше карабкаться к пикам мешала болезнь сына, то сейчас это были относительно здоровые, но родившиеся один за другим дети.

Известие о последней беременности было воспринято не только с радостью, но и с паникой, переходящей в ужас. Так дало о себе знать уже не такое катастрофическое, но очень знакомое мне состояние «жизнь закончилась». Чуть раньше, во время частых простуд старшей дочки, оно уже появлялось на авансцене мерцающими огнями. Мне казалась, что настоящая жизнь – это активная профессиональная деятельность и контакты с социумом, но с частыми недомоганиями детей и моей верой в незаменимость все это было недоступно.

Перспективу стать многодетной матерью подкармливало ненасытное желание быть первой и лучшей, но одновременно я понимала, что жизнь «откладывается» еще года на три. Вариант «не рожать», безусловно, не рассматривался: после того, что я перенесла с сыном, здоровые дети для меня были Божьим подарком. Таково, кстати, и значение имени старшего ребенка – «дар Бога». По тому богатству опыта и мудрости, которые я получила благодаря детям, я в этом совершенно не сомневаюсь.

Но на момент вынашивания второй дочки никакой мудростью и не пахло. Несмотря на длительную историю лишений и явное, материализованное свидетельство положительных перемен, я паниковала и сокрушалась. Думала, что больше ни за что не выдержу заточения в четырех стенах. Но и ругала себя за то, что не могу радоваться еще одной девочке – двойному воплощению давней мечты. Регулярная личная терапия, которую я к тому времени получала, если и показала абсолютную бессмысленность самокритики, то еще не научила правильному отношению к себе.

Однако, на терапии мне предложили эксперимент, направленный на то, чтобы моя счастливая материнская и нереализованная профессиональная части «увидели» друг друга. Это мне колоссально помогло. Как ни объясняй стремление к победам различными неврозами, я действительно могла назвать себя только матерью. А эта ипостась, нежданно-негаданно, без всяких детских мечтаний, наполнилась до краев. Пусть мой материнский путь был тернист, измученный организм ликовал от возможности вскоре поцеловать родное чадо. И в этот же момент сокрушенно вздыхала душа, которой хотелось летать. Мне – как личности, как человеку с определенными интересами, характером и темпераментом – действительно нужен был профессиональный полет. И связанная с ним дополнительная жизненная опора. И только когда моя реализованная часть «увидела» ту, которая страдает, а точнее, признала за ней право терять крылья и печалиться, жизнь показалась мне намного гармоничнее. По сути, этот эксперимент был возвращением моей «нормальности», и мне удалось хотя бы немного погоревать.

Если я встречалась с внезапными или существенными потерями, имея альтернативный опыт, то у моего сына никогда не было другой жизни: он родился особым. Ему всегда было нельзя бесконтрольно бегать и прыгать, ходить на физкультуру, выбирать вид спорта по душе. Он подрастал в больницах и не знал, что другие дети могут вообще не встречаться с подобной средой. Всю его сознательную жизнь, а также те годы, которые сын плохо помнит, он терпел уколы в вену в лучшем случае несколько раз в неделю. Поэтому в первые годы жизни у ребенка не было четкого понимания, что он отличается от других. Начиная со школьного возраста, ежегодно встречаясь в санатории у моря с большой компанией себе подобных, сын чувствовал себя на равных.

Некоторые родители детей с гемофилией шли на большой риск, разрешая сыновьям опасные при этой болезни виды активности, не желая мириться с положением дел. Наша позиция была иная: значительно не рисковать и тем самым учить ребенка проявлять осторожность, уметь встречаться с ограничениями. При этом, несмотря на неодобрение лечащих врачей, ему разрешали кататься на велосипеде, роликах и самокате, чтобы поддерживать принципиально важный тонус мышц и компенсировать потери в других видах спорта.