Крепче на изломе - Шеннон Стокер

старшей школе или что Линди отдаст мне мяч и позволит забить победный гол в турнире.

Я не знала, почему это все происходит. Но может быть, вовсе не обязательно это знать. Может быть, достаточно просто плыть по течению.

Мой взгляд зацепился за что-то в траве.

Черепашка!

Медленно, упорно, она ползла по направлению к лесу вдали. Интересно, что она там найдет? Может быть, другую черепаху. Или множество вкусных червячков. Или, ничего не подозревая, соскользнет по склону вниз и перевернется вверх тормашками…

– Удачи тебе в твоем путешествии, малыш! – сказала я. – Не забывай вытягивать шейку!

А потом я побежала к подругам, предвкушая все, что принесет мне будущее.

Письмо от автора

Мой дорогой читатель!

Если ты открыл это письмо до того, как прочитал книгу (или если ты незнаком с моей личной семейной историей), и если ты (подобно мне) из тех, кто предпочитает не знать заранее, что произойдет в книге, то остановись прямо здесь. Я попыталась объяснить, почему я написала эту книгу, но так и не смогла сделать это, не выдавая концовку.

2 октября 2020 года изменило наши жизни настолько, что наполовину этого никак не расскажешь. Честно говоря, все начало меняться задолго до этого. Мы просто не знали почему… А теперь знаем.

Я предупредила.

День клонился к вечеру. Листья начинали окрашиваться в оттенки оранжевого, желтого и красного, а воздух стал прозрачным и зябким. Я помню, что была одета в лосины и спортивную майку, все еще надеясь, что вечером у меня будет время позаниматься пилатесом, если мы не слишком задержимся в больнице. Я ломала пальцы, не в состоянии сосредоточиться на книге, и постоянно поглядывала на дверь, за которой скрылась моя дочь – уже очень давно. Предполагалось, что ее не будет всего полчаса.

Почему она так долго не выходит?

В глубине души я знала. Всего за день до этого я отправила сообщение другу, детскому неврологу, который осматривал Кэссиди после того, как все остальные врачи отказались от нас, оставив вопросы без ответов. Я рассказала ему, что все они что-то упускают. Я знала своего ребенка, и я знала, что с ней что-то не так. И тем не менее на протяжении двух последних лет бесчисленные врачи – включая гастроэнтерологов, иммунологов, аллергологов, терапевтов, инфекционистов и неврологов – заверяли нас, будто с ней все в порядке. Они видели, что у нее тошнота и рвота, усталость и даже головокружение, а после обеда, с часу до четырех, подскакивает температура – и все они не сумели поставить верный диагноз.

«Просто у нее такой организм».

«У нее все анализы в норме».

«У нее есть терапевт?»

И никто не предложил сделать МРТ мозга, а я не догадалась об этом попросить. У нее болела голова, но ведь это нормально, если поднялась температура. Ей ставили диагноз гастропарез, тревожное расстройство, психогенная депрессия, мигрень с тошнотой и рвотой. Однако лекарства не помогали, и лечение не работало. Ее вес резко упал до сорока восьми фунтов, что слишком мало для двенадцатилетки. Врачи постоянно направляли ее обратно в гастроэнтерологию, где уже устали от наших настойчивых утверждений, что они что-то упускают. Но однажды, когда Кэссиди вдруг стала просыпаться две ночи подряд от ужасных головных болей, я написала сообщение другу, который согласился немедленно сделать ей МРТ.

Почему же она так долго не выходит?

Когда медсестра вошла в комнату ожидания с бумагами в руке и попросила меня подписать согласие на введение контрастного вещества, у меня упало сердце. Я настаивала на разговоре с радиологом и ожидала получить отказ. Во время пандемии родители должны были оставаться в комнате ожидания – никаких исключений.

«Конечно, пройдемте со мной», – успокаивающе сказала медсестра.

Это было ненормально. Но отрицание – мощная сила.

Мы все слышали ужасные истории, когда жизнь меняется в мгновение ока из-за неожиданного диагноза. И все же ты не думаешь, что это может случиться с тобой.

До тех пор, пока оно не случается.

С момента, когда я услышала слова «опухоль головного мозга», все воспоминания в моей жизни разделились на «до» и «после». Когда я смотрю на фотографии дочери, мой ум борется сам с собой, словно в извращенной игре в перетягивание каната. В тот момент опухоль уже была? Мне следовало об этом знать?

Могла ли я сделать что-то по-другому?

Рак, подобно другим серьезным заболеваниям, изменяет каждого, к кому прикасается. Он меняет твои приоритеты. Образ жизни. Круг друзей. Даже со словами «стабильный» или «ремиссия» ты не можешь освободиться от его хватки. Он вездесущ. Всегда есть следующее обследование. Всегда есть сомнения. И всегда, всегда, всегда есть ощущение надломленности.

Я писала «Крепче на изломах», в основном сидя на складной кушетке возле больничной кровати дочери в течение двадцати одного курса химиотерапии. Этот процесс стал для меня исцеляющим. Поскольку история выдумана, я могла написать все, что мне было нужно – что было нужно Кэссиди, – и в то же время не отступить от нашей правды. Эта книга родилась из боли, но также и из глубочайшей, чистейшей и самой безусловной любви, которую может испытывать человеческое существо.

Из любви между родителем и ребенком.

Кэссиди позвонила в колокольчик, оповещая об окончании химиотерапии, 30 декабря 2021 года. Но ее путь не закончился. Опухоль сидит в середине мозга, окружая гипоталамус. Ее невозможно вырезать, только частично удалить. На сегодняшний день она не увеличивается – с тех пор, как началась химиотерапия. В июне 2024-го Кэссиди снова нужно будет пройти МРТ. И если обследование покажет, что опухоль стабильна – когда оно покажет, что опухоль стабильна, – Кэссиди нужно будет проходить МРТ раз в год. Если опухоль снова начнет расти, в любой момент, то придется снова начинать химиотерапию.

Это тяжкий груз. Но мы знаем, как нам повезло. По сравнению с другими. Опухоли головного мозга – основная причина смерти от рака у детей. Один из пяти не выживает.

При некоторых видах опухолей головного мозга, например при диффузной внутренней понтинной глиоме, пятилетняя выживаемость в настоящее время составляет менее 2 %.

Только 4 % всех федеральных средств, выделяемых на исследования рака, направляется на детей. Примерно у одного из каждых 285 детей будет диагностирован рак в течение жизни.

Большинству протоколов химиотерапии, используемых для лечения детей, уже десятки лет. Одно из лекарств, которое назначили Кэссиди, было запатентовано больше пятидесяти лет назад. А другое? Больше шестидесяти!

Более 95 % детей, прошедших через химиотерапию, к сорока пяти годам будут страдать от серьезных побочных эффектов, связанных с